این متن ترجمه‌ای است از مقاله‌ی اصلی به نام معلولیت‌های نامرئی، که در تاریخ ۲۰ ژوئیه ۲۰۲۰ به قلم اندرو سولومون در مجله نیویورک‌تایمز منتشر شده‌است. عنوان پست وبلاگ به عنوان مقاله‌ی اصلی بی‌ارتباط است.
ترجمه با هدف حداکثر درستی و صحت در انتقال مطلب انجام شده و ممکن است از سایر جنبه‌ها دقیق نباشد.
من افسردگی و اضطراب دارم. این شرایط اغلب اوقات تحت کنترل هستند اما وقتی که در سرازیری هستم و تحمل آن به‌شکل قابل ملاحظه‌ای سخت میشود، هیچ‌کس هیچ‌چیز را برایم راحت‌تر نمی‌کند مگرآنکه توضیحش بدهم- تلاشی نامطبوع در بهترین حالت و خارج از تصورم در بدترین حالت. وقتی قارچ‌های افسردگیم می‌رویند، دیگر آفتابی نمی‌شوم؛ در پیاده‌رو آنقدر نردیک به ساختمان‌ها راه می‌روم که شانه‌ام کثیف میشود. چون معلولیت ناییوسته‌ام نامرئی است، وقتی که وخامت پیدا میکند بیشتر تمایل دارم که خودم را نامرئی کنم. من نه انتظار شفقت از مردم دارم و نه آن را دریاقت میکنم.
این کرختی اجتماعی در زندگی افراد با معلولیت دائمی اما نامرئی، شایع است و بر روال روزانه‌ی آن تاثیر می‌گذارد. افرادی که با احتمال زیاد از یافتن نماد و نشانه برای بروز شرایطشان به بیرون به ستوه آمده‌اند.
واژه‌ی معلولیت به صورت خودکار تصویر سطوح شیب‌دار، دستشویی‌های مخصوص، میله‌های کمکی و سایر امکانات موجود در فضای شهری را به‌خاطر می‌آورد. اما تعداد ناگفته‌ای از مردم معلولیت‌هایی دارند - از adhd تا اختلال اعتیاد تا لوپوس - که لزوما با جای پارک مخصوص نمی‌توان کمکی به آنها کرد. کسی که می‌لنگد اما هیچ عصا یا کمک فیزیکی ندارد ممکن است در خیابان مثل هرآدم دیگری تنه بخورد. فردی با آتیسم یا بیماری روحی روانی، به‌سبب رفتار غیراجتماعی و یا عجیب و غریبش، معمولا برخورد محترمانه‌ای نمی‌بیند و یا حتی مورد حمله واقع میشود.
معلولیت‌های نامرئی از بسیاری جهات می‌توانند ساده‌تر از اشکال فیزیکی و واضح باشند، اما به همان اندازه هم می‌توانند بسیار دشوارتر باشند. آنها برخوردار از مزایا و معایب محرمانگی هستند.
قانون آمریکایی‌های دارای معلولیت A.D.A، که سی‌امین سالگرد خود را در این ماه دارد، الزام می‌دارد که کارفرماها، شرکت‌ها، مراکز خدمات عمومی، حمل و نقل، و ارتباطات سیار برای فردی با معلولیت که آسیب‌های فیزیکی و ذهنی او با یک یا بیشتر از یکی از فعالیت‌های اصلی زندگی تداخل ایجاد میکند، شرایط ویژه فراهم کنند. با وجودیکه قانون شرط حمایت از افراد با معلولیت نامرئی را اجباری کرده، اما چیزی که تعریف و ساختار روشنی از معلولیت ارائه دهد روشن نیست، و به همین ترتیب چیزی که معنی روشنی از شرایط حمایت از این گروه ارائه کند نیز مبهم است. برای بسیاری از افراد، A.D.A ابزاری گسترده و بی‌اثر است که همیشه پاسخگوی نیازهای بخصوص آنها نیست.
مرکز حقوق معلولیت C.D.R لیست زیر از معلولیت‌های نامرئی را منتشر کرده است: «تفاوت در یادگیری، ناشنوایی، آتیسم، پروتز (اندام جایگزین)، ضایعه مغزی شدید (TBI)، معلولیت بهداشت روانی، سندرم اشر، اختلال دوقطبی، دیابت، A.D.D و ADHD، فیبرومیالگیا، آرتروز، آلزایمر، اضطراب، اختلال خواب، بیماری کرون، و بسیاری دیگر». اضطراب و استرس پس از حادثه (تروما)، صرع، ام‌اس، و سیستیک فیبروسیس از انواع دیگر معلولیت‌های نامرئی هستند. مرکز C.D.R هشدار می‌دهد که: «مگر آنکه به صورت عمومی درباره‌ی آن صحبت شده باشد، نمی‌توانیم درباره‌ی اینکه کسی دارای معلولیت نامرئی هست یا خیر مطمئن باشیم.»
بخاطر مسئله‌ی ناگفته‌ماندن و عدم اعلام عمومی، هیچ راهی برای جمع‌آوری و دنبال کردن تعداد افراد با چنین معلولیت‌هایی وجود ندارد. تخمین‌های تقریبی از تعداد کسانی که برای مثال مبتلا به لوپوس، یا سیستیک فیبروسیس هستند وجود دارد، اما بعضی از این افراد ممکن است خودشان را بسیار معلول بدانند در حالیکه بعضی دیگر نه. برطبق یک تخمین از اداره بهداشت جهانی، حدود یک بیلیون نفر در سراسر جهان دارای معلولیت‌اند. از ۶۱ میلیون بزرگسال دارای معلولیت در آمریکا، بر اساس یک گزارش آماری، تنها حدود ۶درصد از عصا یا صندلی چرخ‌دار و یا وسیله‌ی کمکی دیگری که قابل دیدن است، استفاده می‌کنند. تحقیقات منبع آنلاین دنیای معلول پیشنهاد میکند که ۱۰درصد از آمریکایی‌ها دارای نوعی از معلولیت نامرئی‌اند، که شامل افرادی با شرایط پزشکی و بیماری‌های مزمن هم هست.
در دوره‌ی کووید ۱۹، این ارقام قطعا رو به رشد خواهد بود زیرا مردم بیشتری با مشکلات افزاینده‌ی فیزیکی و روحی/روانی دست به گریبانند.
عکس‌العمل‌های اجتماعی به معلولیت‌های پنهان می‌تواند تند و بی‌رحمانه بوده و موجب رنجش شود. بعضی والدین کودکان آتیستیک می‌گویند تجربه‌ی بودن در جمع با کودکی که به‌ظاهر مشکلی نداشته اما یک‌باره براثر فوران حسی و تحریک‌های محیطی سرریز میکند، ناخوشایند است. مردم می‌ایستند و خیره می‌شوند، راهکارهای ناخواسته پیشنهاد می‌دهند، و یا والدین را بخاطر سواستفاده یا بی‌تفاوتی در برابر رفتار خشم‌آلود کودک متهم می‌کنند. اختراع گوشی همراه و هدفون افراد دارای اسکیزوفرنی را کمی از احساس تحقیر و رسوایی نجات داده است: تشخیص اینکه چه کسی در خیابان با آدم‌های خیالی مکالمه میکند سخت شده‌است. با وجود اینکه افراد دارای ناهنجاری‌های روان که تحت معالجه قرار نگرفته‌اند به‌ندرت خطرناک هستند، رفتار آنها می‌تواند متغیر و غیرمنتظره باشد، و از آنجا که همیشه در پیش‌زمینه‌ی شرایط بهداشت روانی سنجیده نمی‌شود، معمولا موجب برخورد ناخوشایند و حتی خشونت‌آمیز می‌گردد.
ما از کسانی که دارای مشکلات شدید حرکتی هستند نمی‌خواهیم که در راهرو بدوند و در را باز کنند. ما از کسانی با چوب زیر بغل راه می‌روند نمی‌خواهیم که در رقص شرکت کنند (اگرچه بعضی از آنها می‌توانند که برقصند). اما نظر ما درباره‌ی کسی که نمی‌تواند در معرض استرس شدید باشد چون خستگی و نگرانی در او موجب بروز حمله‌ی تشنج صرعی میشود چه خواهد بود؟ با کسی که افسردگی او مانع بهره‌وری کاری در روزهای بد میشود چه می‌کنیم؟
دانش‌آموزانی که برای تکمیل امتحان به آنها وقت اضافه داده شده با انکار هم‌کلاس‌هایشان مواجه می‌شوند؛ بعضی ممکن است از حق خود در برخورداری از تسهیلات موجود صرفنظر کنند چراکه از انگ و بدنامی پس از آن هراس دارند. نیروی کاری که که نیازمند شرایط محیطی خاص است - برای مثال افراد با آتیسم ممکن است به فضایی بدون لامپ مهتابی نیاز داشته باشند - شک و حتی تمسخر دیگران را برمی‌انگیزد.
واین کانل، موسسه معلولیت‌های نامرئی را در سال ۱۹۹۶ پس از آنکه بیماری ام‌اس و سپس لیم پیشرفته (late Lyme desease) در همسرش تشخیص داده شد، پایه‌گذاری کرد. او از اینکه در باور عموم درکی از شرایط محدودکننده زنش وجود نداشت درمانده بود.
افراد دارای معلولیت نامرئی که جوان یا سالم هستند معمولا توسط دیگران متهم به ظاهرسازی و ساختگی‌بودن و بهانه‌تراشی، و یا سواستفاده از مزایای سیستم می‌شوند و باید برای اثبات دشواری‌هایشان بجنگند. بنابر گزارش بعضی زنان، به آنها گفته شده که «بیش از اندازه جذاب یا زیبا هستند که دارای معلولیتی باشند».
افراد دارای معلولیت‌های پنهان ممکن است درد فیزیکی یا روانی قابل ملاحظه‌ای را تجربه کنند که برای دیگران اعتباری ندارد. آن دیویس، اخلاق‌شناس، معتقد است «دلیلی وجود ندارد که باور کنیم که نامرئی بودن یک معلولیت لزوما معادل با کاهش تاثیرات آن و یا کمتر جدی بودن آن است.» معلولیت، چنانچه او توضیح می‌دهد، «یک امر مستند بر حقیقت نیست،» اما همیشه در حال تعریف و بازتعریف نسبت به معماری و هنجارهای اجتماعی است. آنطور که یک گروه از محققان آن را بیان می‌کنند، «تصویب قانون به معنای اندازه بودن یک سایز برای همه است- معلولیت نامرئی این‌گونه نیست.»
در دوران ویکتوریایی، مردم عزادار روبانی مشکی دور بازوی خود می‌بستند یا لباس مشکی به تن می‌کردند که به «تن‌پوش بیوه» معروف بود. از این طریق سایرین می‌فهمیدند که آنها نیازمند رفتار مهرآمیز و محترمانه هستند. چنین نشانه‌هایی از سوگواری عمیق مدت‌هاست که کنار گذاشته شده‌اند. این سوگ، در عمل یک معلولیت موقتی است. روز پس از فوت مادرم، وقتی در راه برگشت از مراسم عزاداری به خانه بودم، هیچ‌کس از کسانی که در بیرون دیدم ایده‌ای از شدت رنج روحی من نداشتند، و بی‌اطلاعی آنها بر این رنج می‌افزود. در بسیاری از موارد، محرمانگی یک بدهی است نه یک مزیت.
همچنان که عمر ما طولانی‌تر میشود، همچنان که معیارهای تشخیصی گسترده‌تر میشود و همچنانکه پیشرفت‌های پزشکی جان مردمی که یک روز بر اثر مشکل مشابهی ممکن بود بمیرند را نجات می‌دهد، نسبت مردم دارای معلولیت اما رو به افزایش است. با وجود این در سیاست‌گذاری‌ها و قانون‌گذاری‌های محیط کاری این مسئله کمتر به طور خاص مورد تصدیق قرار می‌گیرد.
بعضی مردم سعی کرده‌اند که موقعیت خود را حتی از اعضای خانواده، پنهان کنند. آنها که در خانه پذیرفته شده‌اند عزت نفس بیشتری نشان می‌دهند و با افشای شرایط خودشان در محیط کاری راحت‌ترند. اما تضمینی هم وجود ندارد که این افشا شرایط را برای آنها بهتر کند. اعلام عمومی بیشتر به یک استثنا تبدیل شده تا یک قاعده‌ی کلی. آنطور که محقق نروژی سوزان لینگ‌سوم با دقت مشاهده کرده است: «قراردادهای اجتماعی از سکوت حمایت می‌کنند.»
باور عمومی که نیازِ جدی‌گرفته‌شدن معلولیت‌ها را یک امر بدیهی می‌داند، اغلب تنها تبدیل به یک دغدغه در پستوی روح و ذهن کسانی میشود که در این زمینه اقبال زیادی نیافته‌اند و در موقعیت‌های پیش‌آمده، رویارویی با عکس‌العمل دیگران را پس از آشکار ساختن شرایط خود دشوار یافته‌اند.
معلولیت‌های نامرئی ممکن است حتی برای مردمی که درگیر آن هستند، ناشناخته باشد. رُی ریچارد گرینکر، استاد انسان‌شناسی، روابط بین‌الملل و علوم انسانی در دانشگاه جرج واشینگتن، به‌تازگی شرحی از یک دانشجو ارائه کرد که تا قبل از ورود به کالج همواره احساس بی‌کفایتی داشت. او به استادش و هم‌کلاسهایش گفته بود «تشخیص ADHD برای من یکی از بهترین روزهای سال اولم را رقم زد، چون بالاخره کسی پیدا شد که بفهمد خنگ یا تنبل نیستم، من فقط باید معالجه می‌شدم.»
همه‌گیری ویروس کرونا روی مسائل ویژه‌ای که افراد با معلولیت نامرئی با آن مواجهند، سایه انداخته‌است. مردم بسیاری که در خانه‌های تحت پوشش خدماتی بودند، این مکان‌ها را به خاطر ریسک واگیری و ابتلا ترک کرده‌اند و حالا یا خودشان و یا فردی از خانواده باید مراقبت از آنها را به‌عهده بگیرد. وقتی کسی که از واکر استفاده میکند جمع حمایتی‌اش را ترک میکند، واکر نه دورانداخته میشود و نه مصادره میشود. اما درمورد افرادی که معلولیتشان به اشکال ریزبینانه‌تری جلوه میکند، این خود سیستم مراقبت است که در نقش پروتز (اندام جایگزین) عمل می‌کرد و حالا از این افراد ربوده شده‌است.
بسیاری از آنان که از کووید ۱۹ «بهبودی» یافته‌اند، در باقی عمر خود با مشکلات بهداشتی قابل ملاحظه‌ای مواجه خواهند شد. در موقعیت‌هایی چون دوران رکود اقتصادی و افزایش بیکاری، افراد دارای معلولیت مستعد چالش‌های بیشتر در یافتن کار هستند؛ وقتی بنابر نتایج یک مطالعه نزدیک به یک سوم آمریکایی‌ها از شکلی از فشار روحی روانی (نظیر افسردگی و اضطراب) در رنج‌اند، یافتن داوطلب شغلی که از سلامت کامل یرخوردار باشد سخت است.
همه‌گیری ممکن است به تعداد معلولان اضافه کند. پس از این دوره‌ی رنج، مردم بسیاری خواهند خواست که به هنجارهای اجتماعی صوری (و خیالی) از مفهوم «توانایی» و رفاه و تندرستی آن دوره که اکنون نفوذناپذیر به‌نظر می‌آید بازگردند. ما اکنون از بیماری و معلولیت بیشتر از هر زمان دیگری می‌ترسیم. تعجب‌آور نخواهد بود که مردم تصمیم بگیرند محدودیت‌های تازه‌به‌وجودآمده‌شان را لو ندهند و در عوض زحمت مخفی‌کردن و محرمانه نگاه داشتن آن را متحمل شوند. تابو و انگ در طی مدتی که در قرنطینه بوده‌ایم از بین نرفته‌است. شکی نمی‌توان داشت که جای دادن معلولیت و افراد دارای معلولیت و تطبیق جامعه و ساختارهایش با آنان، هزینه‌بر است. نادیده‌گرفتن افراد دارای معلولیت هم هزینه‌بر است؛ وقتی معلولیت نامرئی است اغلب از توجه دور می‌ماند، چه با وجود A.D.A و چه بدون آن. تحقیقات نشان داده که افرادی که رازهای شخصی چشم‌گیری دارند، شیفته و دربند آن شده، زندگی خود را در یک جهنم خصوصی گذرانده، و انرژی‌شان را صرف پرده‌پوشی و پنهان‌سازی می‌کنند.
این‌چنین استراتژی پرده‌پوشی شخصی هیچ سودی به‌همراه ندارد: نه برای فرد درگیر، نه برای کارفرما و نه برای جامعه‌‌ی خالی از دست‌آورد‌های حقیقیِ افرادِ با معلولیت نامرئی، اگر پنهان نمی‌شدند.
اندرو سولومون (@Andrew_Solomon) استاد روانشناسی بالینی در مرکز پزشکی دانشگاه کولومبیا و نویسنده‌ی کتاب «دور از درخت،» که مستندی از آن ساخته شده، و کتاب‌های «شیطان نیم‌روز» و «خیلی دور» است.
ممنون از به اشتراک گذاشتن این مطلب، خیلی مفید بود
بخش بیشتری از این مشکل به این برمیگرده که شخص دوست نداره اون معلولیت نامرئیش آشکار بشه چون ترس از مسخره کردن یا ترحم کردن یا نپذیرفتن مشکلش توسط اطرافیان داره