نوشتن، تنها پنجره‌ به دنیای خودم و دیگران

۲ مطلب در تیر ۱۳۹۹ ثبت شده است

پدر و مادر عزیز: فرزند آتیستیک شما همه‌چیز تمام است | کودکان اوتیسم

این متن ترجمه‌ای است (در حد توانم) از مقاله‌ی: Dear Parents: Your Child with Autism is Perfect 

نوشته‌ی مادلین رایان، چاپ شده در نیویورک تایمز، دوم جولای 2020.

 

پدر و مادر عزیزی که فرزندی آتیستیک دارید،

 

شما برگزیده شده‌اید. بله، کار شما راهنمایی و حمایت از یک وجود خلاق، پویا، صادق، و دقیق در دنیاست. این جای تبریک دارد.

داشتن یک فرزند آتیستیک مثل آن است که مسئول نیازها و احساسات نادیده‌گرفته‌شده‌ی همه‌ی انسانها باشید. این اصلا کار ساده‌ای نیست. فرزندان روی طیف آتیسم در وجودشان تمام حساسیت‌ها و نشاط درونی دوستان، خانواده، و همکاران شما را دارند، فقط خیلی تشدید شده‌تر. وقتی در صف سوپرمارکت بهم می‌ریزند و واکنش نشان می‌دهند تا از دست فشار روانی و استرس‌هایی که جمع‌شده راحت شوند، وقتی سر میز شام بی‌وقفه و بی‌کنترل گریه می‌کنند چون واژه‌ای پیدا نمی‌کنند که بتواند احساسشان را بیان کند، و یا وقتی که برای مدت طولانی و پیوسته و بدون توجه به هر محدودیت زمانی‌ای، روی کاری که دوست دارند تمرکز میکنند و وقت می‌گذارند، دقیقا کاری را می‌کنند که خیلی آدمهای دیگر از انجامش واهمه دارند.

کسانی که روی طیف آتیسم هستند اینجایند برای زنده‌نگه‌داشتن‌‌ هرچه معنای صداقت و اعتماد با خودش به‌همراه دارد. آنها این مفاهیم را از چنگال شعارها نجات می‌دهند، شعارهایی که شاید بیشترِ مردم برای توجیه رفتارهای مبالغه‌آمیز و جلب توجه یکدیگر‌ بکار‌‌ میبرند. اگر با یک کودک آتیستیک همراه شوید، می‌توانید با خودتان همراه شوید. این کودکان هیچگاه شما را از آنچه هستید یا هرچه‌‌ دوست‌ دارید باشید، دورتر نمی‌کنند. برعکس،‌ همیشه شما را به خودتان نزدیکتر می‌کنند.

عجیب و طاقت‌فرساست وقتی کودکان آتیستیک فکرهایشان را با شما درمیان می‌گذارند، یا بطور ناگهانی دچار سرریز‌‌ خشم‌‌ و اندوه می‌شوند، یا از مدرسه فرار می‌کنند، و یا نمی‌توانند برای یک لحظه از چیزی که فکرشان را بخود مشغول کرده حرف نزنند. آنها به‌قدری درونشان را عریان و بی‌پرده بیان می‌کنند که بنیاد جامعه به لرزه می‌افتد. شما با کسی طرف نیستید که برحسب غریزه‌ی اجتماعی دروغ بگوید، تصدیق کند، کنترل کند، یا بترساند. شما با کسی طرفید که غریزه‌اش درست عکس اینهاست و از این‌رو تجربه‌اش از جهان پیرامون بسیار دشوارتر و سخت‌تر.

کودکان آتیستیک ذاتا آفریده شده‌اند تا با صداقت خودشان را بیان کنند، بدون آنکه به فکر عواقب اجتماعی آن باشند. این صفت قدرمندی است و‌ مانند هرچیز قدرتمندی نیازمند مراقبت و رسیدگی. فرزند شما به حمایتتان احتیاج دارد بخاطر پا روی دم گذاشتن‌ها و بخاطر احساساتی که آسیب خواهند دید. ظاهر آبرومندانه و دل‌فریب مردم و دروغ‌های بامهارت بهم‌بافته‌شان نمی‌تواند از موشکافی یک ذهن آتیستیک، یا ذات عریان و دست‌نخورده‌ی عواطف آن، جان سالم به در ببرد. این یک ویژگی مثبت است، حتی اگر سخت و پرزحمت باشد. 

تمایل ما به اینکه انسانهایی موفق، معاشرتی، و مسلط به شرایط شناخته شویم به جامعه آسیب می‌زند و ما را نسبت به هم غریبه‌تر میکند. و هنوز مردم بیشتر از آنکه شنونده باشند، دوست دارند فرد آتیستیک که با جیغ‌زدن کمک می‌خواهد را ساکت کنند. مدرسه‌ها بجای قدرشناسی و استفاده از وجود منحصربفرد و ارزشمند این کودکان در کلاس، سعی دارند که آنها را وادار کنند تا به شیوه‌ای یکسان با سایر بچه‌ها آموزش ببینند. و از نظر عامه‌ی مردم همیشه مشکل افراد روی طیف‌اند، مبادا که خودشان برای یک لحظه توقف کنند، تأمل کنند، و در قبال انتخاب‌ها و اعمالشان مسئولیت بپذیرند.

بعنوان والدین یک کودک آتیستیک، شما می‌توانید به متوقف کردن این رفتارها کمک کنید. چون وقتی از صداقت و راستگویی فرزندتان دفاع میکنید، در واقع از صداقت و آزادی بیان نوع بشر دفاع کرده‌اید.

همه‌ی ما نیاز داریم برای آنچه هستیم پذیرفته شویم و اگر قرار باشد که یاد بگیریم، رشد کنیم، و در جامعه نقشی داشته‌باشیم، نیازمند حمایت و پشتیبانی‌ایم. با این وجود فرزند شما با فشار بی‌اندازه برای تغییر و متفاوت بودن مواجه خواهد شد. آنها در موقعیت‌هایی قرار می‌گیرند که مستقیم و غیرمستقیم بهشان می‌فهماند با اینطور تفکر و احساسات به هیچ‌چیز در این دنیا تعلق ندارند.

اینها را می‌دانم چون آتیستیک هستم.

بعنوان یک کودک و جوان، تنها چیزی که میخواستم این بود که شبیه کسی دیگر باشم. هرکاری میکردم تا احساس‌ ‌و افکار‌ بداهه‌ام را کنترل و محدود کنم. اطمینان حاصل میکردم که سرریزهایم زمانی اتفاق می‌افتند که من تنها در اتاقم هستم تا کسی را بخاطر دیدن این حجم از احساسات بیان‌ناپذیرم معذب و آزرده نکنم. ساده‌لوحانه هرچه دیگران میگفتند قبول میکردم ولی به غریزه‌ی خودم اعتماد نمیکردم. هر کنش اجتماعی را با وسواس و افراط تجزیه و تحلیل میکردم.

بارها و بارها فیلم «بی‌سرنخ» و  شوی تلویزیونی «بافی، قاتل خون‌آشام‌ها» را تماشا کرده‌بودم. ژستهای فیزیکی مختلف مثل لبخند زدن و ارتباط چشمی برقرار کردن را در آینه‌ی اتاقم تمرین و در هر موقعیتی مثل مدرسه، مهمانی‌ها، دانشگاه،‌ سر میز شام، قرارهای‌ عاشقانه، در اداره و محل کار و غیره اجرا میکردم. 

من بیش از یک‌ ‌دهه صرف مشاوره کردم، که برایم‌‌ نتیجه‌ای‌ جز درجا زدن بین تشخیص‌های غلط نداشت: «تو افسرده‌ای»، «تو‌‌ ‌مضطربی»، «تو‌ مبتلا به اختلالِ خوردن‌ هستی»، «تو شیدا شده‌ای»، «تو برای رفع اختلال سازگاری نیاز به کمک داری»، «به‌نظر می‌رسد که با افکار خودکشی دست و پنجه نرم میکنی». همه‌‌ ‌بخاطر آنکه رفتارم از این‌‌ ‌اعتقاد سرچشمه‌ می‌گرفت که ‌‌چیزی‌ در من اشتباه است و سر جای خودش نیست، پس برای جبران این نقص لازم است آدم دیگری شوم. هیچوقت پیش نیامد که فکر کنم شاید ذاتا نسبت به دیگران جور دیگری خلق شده‌ام و تلاش برای مقابله با این امر محتوم به‌ شکست است. 

فرزند شما بی‌نقص است. با هرچیزی خلاف این‌‌ که‌‌ از زبان دکترها،‌ معلم‌ها، اعضای خانواده و فامیل، و دوستانتان می‌شنوید، به دیده‌ی شک نگاه کنید. حتی خوش‌‌نیت‌ترین انسانها هم وقتی پای اظهارنظر درباره‌ی کودکان و بزرگسالان روی طیف در میان باشد، ممکن است کم‌اطلاع باشند یا به بیراهه بروند. 

البته‌ که‌‌ تعریف بالینی و غیرانسانی آتیسم خود یک مانع است. وقتی نهادهای علمی و بهداشتی، صاحب‌ قدرت‌‌ ‌‌و کنترل بر‌ داستان زندگی گروه معینی از مردم می‌شوند، با اینکار هم‌‌ مردم‌‌ و هم هرکسی که در کنار آنهاست را تضعیف میکنند.‌ منظورم این است که هیچکس دوست ندارد فرزندش دارای اختلال باشد، یا دیگران او را دست‌ِکم بگیرند یا مثل یک آدم گستاخ با او رفتار کنند.

به همین خاطر میخواهم جلایی به‌ این روایت آسیب‌دیده بدهم. واقعا نیازی به معالجه‌ی کودکان آتیستیک نیست. نیازی به عذرخواهی از سمت آنها و یا تغییر دادنشان نیست. شما فقط باید با گوش‌‌ قلبتان‌ حرفهای آنها را بشنوید، و‌ بعد آداب و رسوم آتیستیک آنها را همانطور که هست بپذیرید. چون هربار‌ که به شما از نیازهایشان بگویند، و هربار که شما تمام‌‌ سعیتان را بکنید که به نیازشان با احترام و توجه رسیدگی کنید، انگار از یک نیاز عمیق جامعه پاسداری کرده‌اید.

فرزند شما ممکن است از قوه‌ی تکلم برخوردار باشد یا نباشد، پرخاشگر یا منفعل باشد، درونگرا یا برونگرا باشد، هیچ مهم نیست. وقتی می‌خواهد فقط لباس‌های نخی بپوشد چون روی پوستش حس راحتی بیشتری دارد، غیرمستقیم‌ ‌به شما نشان می‌دهد چطور حساسیتها و‌‌ ترجیح‌های شخصی خودتان را بیان کنید. وقتی تمام‌‌ بعدازظهر را صرف تحقیق و مهندسی معکوس فرمول فولاد دمشقی‌ میکند، شما هم دعوت میشوید که در فعالیت دوست‌داشتنی خودتان غور کنید. و وقتی در بیان فکر و احساسش در برابر شما صداقت به خرج میدهد، فرصتی بی‌نظیر یافته‌اید که شما هم با او، خودتان، و دیگران صادق باشید. 

فرای هر چیز دیگری، وقتی به جواب «نه» او گوش می‌دهید، قدرتی در آن هست که می‌تواند شما و هرکسی در کنار شما را از بند آزاد کند.

 

 

توضیح: به‌جای meltdown عبارت توصیفی «سرریز خشم و اندوه» یا برای اختصار فقط «سرریز» را استفاده کرده‌ام که ممکن است بهترین انتخاب نباشد.

۲۶ تیر ۹۹ ، ۱۲:۰۵ ۳ نظر
دامنِ گلدار

ریزه‌برنامه

از میان حس‌هایی که نچشیده‌ام، یا دست کم طعم عرق ریختنش را آنطور که‌‌ فکر میکردم‌ باید باشد، نچشیده‌ام، حس ساختن چیزی مفید است، به‌دست، بااندیشه، یا بهر ترتیب دیگری توسط خودم. چیزی که خسته‌ام‌ کند و‌ ‌باز نتوانم کنارش بگذارم. البته من چند تجربه‌ی اینچنینی داشته یا دارم. اما در آنها هم‌‌ هربار‌ انگار چیزی‌‌ کم ‌بود. این را آشپز شکموی درونم تشخیص‌ ‌داده‌است؛ معلوم هم نیست ذوق والایش را از کجا وام‌ گرفته. اولین تجربه هنر است، مثلا ساز زدن، خطاطی، یا کتاب خواندن. اینها قابلیت خلق اثر یا فکر‌ را دارند، اما معمولا عمرشان کوتاه‌ و در لحظه‌ ‌بوده. تمام و فراموش‌شده تا بار دگر، بدون آنکه برنامه‌ی منظم رشدی‌ ‌در انتظارشان باشد. دومین تجربه در دکتراست، که‌‌ واقعا پای دیگ آش بودم‌ و چیزی ساختم. اما باوجود أنکه این‌ چیز برخلاف انواع هنری کمی نمود خارجی و کمتر درونی‌ داشت، باز هم چیزی کم داشت، فکر عملی و منطقی پشتش نبود، با ترس و لرز و دعا روی هم‌‌ سوار کرده‌ بودم تا مدرکم را بگیرم و‌ از نیمه‌های راه همان مدرک را هم نمی‌خواستم. پس این هم برنامه‌ای پشتش‌ ‌نبود که اصولاً بخواهد با موفقیت همراه‌باشد یا نه، آخر موفقیت‌ در این مورد وقتی معنا دارد که تا حدی بدانم دنبال‌ چه هستم، یا چه نقشه‌هایی دارم، هرچند که نتیجه خارج از کنترل من باشد.

همین است، من فراوان‌ نمونه از این حس دوقطبی تجربه‌ها دارم: کارهایی‌که‌ فکر میکنم برایم آسان است و استعدادش را دارم و دلی پیش میبرم، و کارهایی که منطقا فکر میکنم باید از پسشان بر بیایم و گاهی توی ذوقم می‌خورد و تلاش و تقلای بیشتری لازم دارند. دوست داشتن یکی‌شان احساسی و غریزی است و آن یکی عقلانی. چیزی که جالب است اینکه تکلیف من با هیچکدام از این دو قطب روشن نیست. یعنی برای هردو انرژی می‌گذارم ولی فقط برای خودشان. هدف یا برنامه‌ای در پس این زمان و انرژی ندارم. این فعالیت‌ها به خودی خود برایم یک نوع زندگیند و من نمی‌توانم تشخیص بدهم مرز یک زندگی (فعالیت) کجا از مرز آن یکی زندگی (یا فعالیت دیگر) و زندگی جاری من (نفس کشیدن، کار روزانه، کار خانه، مسئولیت‌ها) و زندگی‌های متصل به من (خانواده‌ام، آشنایان، دوستان، تلفن زدن‌ها، احوال‌پرسیدن‌ها) و خیلی زندگی‌های موازی دیگر، جدا می‌شود. 

 

درست مثل سنجابی که زیر خاک بلوطش را یافته باشد، و وقتی داشتم برای استاد توضیح می‌دادم که انگیزه‌ی ردیف زدنم کم شده چون می‌بینم که گوشه‌ها را می‌توانم دربیاورم ولی باز هم یادم میرود و اکر تمرین نکنم سرجای اولم و اصلا حالا از این مرحله به کجا باید بروم؟ جواب شنیدم که:

ما آموزش می‌بینیم که ساز بزنیم، یعنی بتوانی درآمد کنی، چند گوشه بزنی، و تازه میفهمی که چه مطالب خوبی می‌توانی داشته باشی.

خب، همین‌‌ خودش‌‌ کشفی است برای من. من‌که آموزش را دوست دارم برای لذت آموزش، و آنقدر حواسم پی خود این فعالیت است که نه اهمیت می‌دهم که کاربردش چیست، نه ربطی به کسی دارد یا نه، یا بعد قرار است به جایی برسد یا نه و نه‌ هیچکدام اینها. بزرگترین هدفم این بود که صدای سازم و روانی مضرابهایم روزی، بر اثر ‌تمرین‌، شبیه‌تر و نزدیک‌تر به استاد شود. اما،

این هدف، خالصانه نیست چون اولا پایه‌اش مقایسه است. و بعد هم مثل من، ممکن است آدم بعد از ده دوازده سال صبوری‌ بگوید بیخیال. یعنی به خودی خود نیرویی در این هدف نیست که کمک کند و پاسخگو باشد چرا باید دنبالش کرد. استاد که خودش به این خوبی اجرا میکند و شاگردانِ بهتر از من هم که زیاد دارد، پس چرا من حالا باید وقتم را بگذارم، حتی اگر زمانی دوست داشتم این کار را کنم؟ در صورتیکه هدف بزرگتری‌ هست، مثل خواندن کتاب یا نوشتن یک متن، که بخاطرش الفبا می‌آموزیم. اگر از تحصیل یا دانسته‌ها استفاده‌ای نکنیم، آخرش به چنین حسی ختم میشود، یک خب‌‌که‌چی‌ بزرگ.

البته من در این مرور دو وجه از مسئله را در خودم میبینم، یکی نیاز‌‌ به‌ عملگرایی‌ و‌‌ کاربردی‌‌ بودن، که بیشتر اشتباه محاسباتی است و هرکسی احتمالا با تمرین می‌تواند پی به این ببرد که نتیجه یا دستاورد انجام دنباله‌ای‌‌ از کارها برایش چیست یا چه انتظاری از آن می‌رود.

دومی دوخته به جانم، و ترک‌ناپذیر است، غرق‌شدن‌ در‌ اجزاء. یا عاشق یک فعالیت‌‌ میشوم و همانجا می‌مانم، یا از آن ناامید‌ میشوم و یک کار را میکنم پنجاه کار به‌امید اینکه بالاخره در رکن اصلی موفق شوم، نتیجه‌ی این هم ماندن است، جوریکه‌ ‌برنامه‌ای‌ هم اگر وجود داشت کم‌کم بیات، یا اصلا از ابتدا بدست فراموشی سپرده می‌شود. آخر برنامه‌داشتن یعنی دورخیز برای کسب چیزی، و چیزهایی که من میخواهم خارج از من نیست. محصور به یک کُره‌ی فلزی توخالی‌  برّاقم ‌‌که‌ هرجا نور بتابد تصویرش درون خودم است. مثلا رانندگی‌ در برنامه‌ی من هست، البته از دسته‌ی کارهایی که منطقا باید از پسش برآیم. حالا برای ایجاد انگیزه به این بازار آشفته اضافه کنیم که: «تو‌ رانندگی یاد میگیری برای اینکه به‌درد میخورد، دوست و آشنا را میرسانی، طول مسیر سفر را نصف میکنید و خسته نمیشوید، تنهایی راه‌های بدمسیر اتوبوس‌نخور را می‌روی» و چه و چه. غافل از اینکه آن برنامه‌ی کذایی حالا شده هزار برنامه‌ی ریزه‌میزه که نمی‌دانی از کجا باید شروعشان کرد و چقدر سر هرکدام می‌مانی و اصلا دنبالش را تا آخر میگیری یا نه.

نتیجه‌؟ خودم‌ هم نمیدانم. علی‌الحساب برنامه‌ی سازم معلوم شده که برایش خیلی‌ هم خوشحالم، و آن فعالیتهای ناامید‌کننده را هم با همان ریزه‌برنامه‌ها مجبورم پیش ببرم. تمرینی که انجام میدهم دنبال‌کردن زمانی است که هرچنین فعالیتی از من میگیرد:

اگر عاشقانه‌ است و ایست کرده‌ام، روا نیست و باید گذشت و دل به کار بزرگتر داد. اگر فرسایشی است و درجا میزنم، باز هم توقف جایز نیست. باید ساده‌تر گرفت، راه بعد را آزمود،‌ شاید کوتاه‌ترین راه به مقصد‌ را، و گذشت. باید به جلسه‌ی امتحان رسید، باید شرکت کرد، تجدید آورد و بعد؟

شاید‌ دوباره به امتحان رسید. هرچه باشد یک توقف با سیکل یک‌ساعته از توقف با سیکل ده‌ثانیه راندمان بهتری دارد. اما شاید هم خواستی دیگر سر امتحان نیایی، خب دست‌کم آنموقع بدهکار انتخابت نیستی. حلّ است!

۱۸ تیر ۹۹ ، ۱۱:۴۳ ۰ نظر
دامنِ گلدار