پیاده، بی‌چوبدست | اوتیسم | بهداشت روان

این متن ترجمه‌ای است از مقاله‌ی اصلی به نام معلولیت‌های نامرئی،  که در تاریخ ۲۰ ژوئیه ۲۰۲۰ به قلم اندرو سولومون در مجله نیویورک‌تایمز منتشر شده‌است. عنوان پست وبلاگ به عنوان مقاله‌ی اصلی بی‌ارتباط است.

ترجمه با هدف حداکثر درستی و صحت در انتقال مطلب انجام شده و ممکن است از سایر جنبه‌ها دقیق نباشد. 

 

من افسردگی و اضطراب دارم. این شرایط اغلب اوقات تحت کنترل هستند اما وقتی که در سرازیری هستم و تحمل آن به‌شکل قابل ملاحظه‌ای سخت می‌شود، هیچ‌کس هیچ‌چیز را برایم راحت‌تر نمی‌کند مگرآنکه توضیحش بدهم- تلاشی نامطبوع در بهترین حالت و خارج از تصورم در بدترین حالت. وقتی قارچ‌های افسردگیم می‌رویند،‌ دیگر آفتابی نمی‌شوم؛ در پیاده‌رو آنقدر نردیک به ساختمان‌ها راه می‌روم که شانه‌ام کثیف می‌شود. چون معلولیت ناییوسته‌ام نامرئی است،‌ وقتی که وخامت پیدا میکند بیشتر تمایل دارم که خودم را نامرئی کنم. من نه انتظار شفقت از مردم دارم و نه آن را دریاقت میکنم.
این کرختی اجتماعی در زندگی افراد با معلولیت دائمی اما نامرئی، شایع است و بر روال روزانه‌ی آن تاثیر می‌گذارد. افرادی که با احتمال زیاد از یافتن نماد و نشانه برای بروز شرایطشان به بیرون به ستوه آمده‌اند.
واژه‌ی معلولیت به صورت خودکار تصویر سطوح شیب‌دار،‌ دستشویی‌های مخصوص، میله‌های کمکی و سایر امکانات موجود در فضای شهری را به‌خاطر می‌آورد. اما تعداد ناگفته‌ای از مردم معلولیت‌هایی دارند - از adhd تا اختلال اعتیاد تا لوپوس - که لزوما با جای پارک مخصوص نمی‌توان کمکی به آنها کرد. کسی که می‌لنگد اما هیچ عصا یا کمک فیزیکی ندارد ممکن است در خیابان مثل هرآدم دیگری تنه بخورد. فردی با آتیسم یا بیماری روحی روانی، به‌سبب رفتار غیراجتماعی و یا عجیب و غریبش، معمولا برخورد محترمانه‌ای نمی‌بیند و یا حتی مورد حمله واقع می‌شود.
معلولیت‌های نامرئی از بسیاری جهات می‌توانند ساده‌تر از اشکال فیزیکی و واضح باشند،‌ اما به همان اندازه هم می‌توانند بسیار دشوارتر باشند. آنها برخوردار از مزایا و معایب محرمانگی هستند.
قانون آمریکایی‌های دارای معلولیت A.D.A،‌ که سی‌امین سالگرد خود را در این ماه دارد،‌ الزام می‌دارد که کارفرماها،‌ شرکت‌ها،‌ مراکز خدمات عمومی،‌ حمل و نقل، و ارتباطات سیار برای فردی با معلولیت که آسیب‌های فیزیکی و ذهنی او با یک یا بیشتر از یکی از فعالیت‌های اصلی زندگی تداخل ایجاد می‌کند،‌ شرایط ویژه فراهم کنند. با وجودیکه قانون شرط حمایت از افراد با معلولیت نامرئی را اجباری کرده،‌ اما چیزی که تعریف و ساختار روشنی از معلولیت ارائه دهد روشن نیست،‌ و به همین ترتیب چیزی که معنی روشنی از شرایط حمایت از این گروه ارائه کند نیز مبهم است. برای بسیاری از افراد،‌ A.D.A ابزاری گسترده و بی‌اثر است که همیشه پاسخگوی نیازهای بخصوص آنها نیست.
مرکز حقوق معلولیت C.D.R لیست زیر از معلولیت‌های نامرئی را منتشر کرده است: «تفاوت در یادگیری،‌ ناشنوایی، آتیسم، پروتز (اندام جایگزین)، ضایعه مغزی شدید (TBI)، معلولیت بهداشت روانی، سندرم اشر، اختلال دوقطبی، دیابت، A.D.D و ADHD، فیبرومیالگیا، آرتروز،‌ آلزایمر، اضطراب، اختلال خواب،‌ بیماری کرون، و بسیاری دیگر». اضطراب و استرس پس از حادثه (تروما)‌، صرع، ام‌اس، و سیستیک فیبروسیس از انواع دیگر معلولیت‌های نامرئی هستند. مرکز C.D.R هشدار می‌دهد که:‌ «مگر آنکه به صورت عمومی درباره‌ی آن صحبت شده باشد،‌ نمی‌توانیم درباره‌ی اینکه کسی دارای معلولیت نامرئی هست یا خیر مطمئن باشیم.»
بخاطر مسئله‌ی ناگفته‌ماندن و عدم اعلام عمومی، هیچ راهی برای جمع‌آوری و دنبال کردن تعداد افراد با چنین معلولیت‌هایی وجود ندارد. تخمین‌های تقریبی از تعداد کسانی که برای مثال مبتلا به لوپوس، یا سیستیک فیبروسیس هستند وجود دارد، اما بعضی از این افراد ممکن است خودشان را بسیار معلول بدانند در حالیکه بعضی دیگر نه. برطبق یک تخمین از اداره بهداشت جهانی، حدود یک بیلیون نفر در سراسر جهان دارای معلولیت‌اند. از ۶۱ میلیون بزرگسال دارای معلولیت در آمریکا، بر اساس یک گزارش آماری، تنها حدود ۶درصد از عصا یا صندلی چرخ‌دار و یا وسیله‌ی کمکی دیگری که قابل دیدن است،‌ استفاده می‌کنند. تحقیقات منبع آنلاین دنیای معلول پیشنهاد می‌کند که ۱۰درصد از آمریکایی‌ها دارای نوعی از معلولیت نامرئی‌اند، که شامل افرادی با شرایط پزشکی و بیماری‌های مزمن هم هست.
در دوره‌ی کووید ۱۹، این ارقام قطعا رو به رشد خواهد بود زیرا مردم بیشتری با مشکلات افزاینده‌ی فیزیکی و روحی/روانی دست به گریبانند.
عکس‌العمل‌های اجتماعی به معلولیت‌های پنهان می‌تواند تند و بی‌رحمانه بوده و موجب رنجش شود. بعضی والدین کودکان آتیستیک می‌گویند تجربه‌ی بودن در جمع با کودکی که به‌ظاهر مشکلی نداشته اما یک‌باره براثر فوران حسی و تحریک‌های محیطی سرریز می‌کند، ناخوشایند است. مردم می‌ایستند و خیره می‌شوند، راهکارهای ناخواسته پیشنهاد می‌دهند، و یا والدین را بخاطر سواستفاده یا بی‌تفاوتی در برابر رفتار خشم‌آلود کودک متهم می‌کنند. اختراع گوشی همراه و هدفون افراد دارای اسکیزوفرنی را کمی از احساس تحقیر و رسوایی نجات داده است:‌ تشخیص اینکه چه کسی در خیابان با آدم‌های خیالی مکالمه می‌کند سخت شده‌است. با وجود اینکه افراد دارای ناهنجاری‌های روان که تحت معالجه قرار نگرفته‌اند به‌ندرت خطرناک هستند، رفتار آنها می‌تواند متغیر و غیرمنتظره باشد، و از آنجا که همیشه در پیش‌زمینه‌ی شرایط بهداشت روانی سنجیده نمی‌شود،‌ معمولا موجب برخورد ناخوشایند و حتی خشونت‌آمیز می‌گردد.
ما از کسانی که دارای مشکلات شدید حرکتی هستند نمی‌خواهیم که در راهرو بدوند و در را باز کنند. ما از کسانی با چوب‌ زیر بغل راه می‌روند نمی‌خواهیم که در رقص شرکت کنند (اگرچه بعضی از آنها می‌توانند که برقصند). اما نظر ما درباره‌ی کسی که نمی‌تواند در معرض استرس شدید باشد چون خستگی و نگرانی در او موجب بروز حمله‌ی تشنج صرعی می‌شود چه خواهد بود؟ با کسی که افسردگی او مانع بهره‌وری کاری در روزهای بد می‌شود چه می‌کنیم؟
دانش‌آموزانی که برای تکمیل امتحان به آنها وقت اضافه داده شده با انکار هم‌کلاس‌هایشان مواجه می‌شوند؛ بعضی ممکن است از حق خود در برخورداری از تسهیلات موجود صرفنظر کنند چراکه از انگ و بدنامی پس از آن هراس دارند. نیروی کاری که که نیازمند شرایط محیطی خاص است - برای مثال افراد با آتیسم ممکن است به فضایی بدون لامپ مهتابی نیاز داشته باشند - شک و حتی تمسخر دیگران را برمی‌انگیزد.
واین کانل، موسسه معلولیت‌های نامرئی را در سال ۱۹۹۶ پس از آنکه بیماری ام‌اس و سپس لیم پیشرفته (late Lyme desease) در همسرش تشخیص داده شد، پایه‌گذاری کرد. او از اینکه در باور عموم درکی از شرایط محدودکننده زنش وجود نداشت درمانده بود.
افراد دارای معلولیت نامرئی که جوان یا سالم هستند معمولا توسط دیگران متهم به ظاهرسازی و ساختگی‌بودن و بهانه‌تراشی،‌ و یا سواستفاده از مزایای سیستم می‌شوند و باید برای اثبات دشواری‌هایشان بجنگند. بنابر گزارش بعضی زنان، به آنها گفته شده که «بیش از اندازه جذاب یا زیبا هستند که دارای معلولیتی باشند»‌.
افراد دارای معلولیت‌های پنهان ممکن است درد فیزیکی یا روانی قابل ملاحظه‌ای را تجربه کنند که برای دیگران اعتباری ندارد. آن دیویس، اخلاق‌شناس، معتقد است «دلیلی وجود ندارد که باور کنیم که نامرئی بودن یک معلولیت لزوما معادل با کاهش تاثیرات آن و یا کمتر جدی بودن آن است.» معلولیت، چنانچه او توضیح می‌دهد، «یک امر مستند بر حقیقت نیست،» اما همیشه در حال تعریف و بازتعریف نسبت به معماری و هنجارهای اجتماعی است. آنطور که یک گروه از محققان آن را بیان می‌کنند، «تصویب قانون به معنای اندازه بودن یک سایز برای همه است- معلولیت نامرئی این‌گونه نیست.»
در دوران ویکتوریایی، مردم عزادار روبانی مشکی دور بازوی خود می‌بستند یا لباس مشکی به تن می‌کردند که به «تن‌پوش بیوه» معروف بود. از این طریق سایرین می‌فهمیدند که آنها نیازمند رفتار مهرآمیز و محترمانه هستند. چنین نشانه‌هایی از سوگواری عمیق مدت‌هاست که کنار گذاشته شده‌اند. این سوگ، در عمل یک معلولیت موقتی است. روز پس از فوت مادرم، وقتی در راه برگشت از مراسم عزاداری به خانه بودم، هیچ‌کس از کسانی که در بیرون دیدم ایده‌ای از شدت رنج روحی من نداشتند،‌ و بی‌اطلاعی آنها بر این رنج می‌افزود. در بسیاری از موارد، محرمانگی یک بدهی است نه یک مزیت.
همچنان که عمر ما طولانی‌تر می‌شود، همچنان که معیارهای تشخیصی گسترده‌تر می‌شود و همچنانکه پیشرفت‌های پزشکی جان مردمی که یک روز بر اثر مشکل مشابهی ممکن بود بمیرند را نجات می‌دهد، نسبت مردم دارای معلولیت اما رو به افزایش است. با وجود این در سیاست‌گذاری‌ها و قانون‌گذاری‌های محیط کاری این مسئله کمتر به طور خاص مورد تصدیق قرار می‌گیرد.
بعضی مردم سعی کرده‌اند که موقعیت خود را حتی از اعضای خانواده، پنهان کنند. آنها که در خانه پذیرفته شده‌اند عزت نفس بیشتری نشان می‌دهند و با افشای شرایط خودشان در محیط کاری راحت‌ترند. اما تضمینی هم وجود ندارد که این افشا شرایط را برای آنها بهتر کند. اعلام عمومی بیشتر به یک استثنا تبدیل شده تا یک قاعده‌ی کلی. آنطور که محقق نروژی سوزان لینگ‌سوم با دقت مشاهده کرده است:‌‌ «قراردادهای اجتماعی از سکوت حمایت می‌کنند.»
باور عمومی که نیازِ جدی‌گرفته‌شدن معلولیت‌ها را یک امر بدیهی می‌داند، اغلب تنها تبدیل به یک دغدغه‌ در پستوی روح و ذهن کسانی می‌شود که در این زمینه اقبال زیادی نیافته‌اند و در موقعیت‌های پیش‌آمده، رویارویی با عکس‌العمل دیگران را پس از آشکار ساختن شرایط خود دشوار یافته‌اند.
معلولیت‌های نامرئی ممکن است حتی برای مردمی که درگیر آن هستند، ناشناخته باشد. رُی ریچارد گرینکر، استاد انسان‌شناسی، روابط بین‌الملل و علوم انسانی در دانشگاه جرج واشینگتن، به‌تازگی شرحی از یک دانشجو ارائه کرد که تا قبل از ورود به کالج همواره احساس بی‌کفایتی داشت. او به استادش و هم‌کلاسهایش گفته بود «تشخیص ADHD برای من یکی از بهترین روزهای سال اولم را رقم زد، چون بالاخره کسی پیدا شد که بفهمد خنگ یا تنبل نیستم،‌ من فقط باید معالجه می‌شدم.»
همه‌گیری ویروس کرونا روی مسائل ویژه‌ای که افراد با معلولیت‌ نامرئی با آن مواجهند، سایه انداخته‌است. مردم بسیاری که در خانه‌های تحت پوشش خدماتی بودند،‌ این مکان‌ها را به خاطر ریسک واگیری و ابتلا ترک کرده‌اند و حالا یا خودشان و یا فردی از خانواده باید مراقبت از آنها را به‌عهده بگیرد. وقتی کسی که از واکر استفاده می‌کند جمع حمایتی‌اش را ترک می‌کند، واکر نه دورانداخته میشود و نه مصادره می‌شود. اما درمورد افرادی که معلولیتشان به اشکال ریزبینانه‌تری جلوه می‌کند، این خود سیستم مراقبت است که در نقش پروتز (اندام جایگزین)‌ عمل می‌کرد و حالا از این افراد ربوده شده‌است.
بسیاری از آنان که از کووید ۱۹ «بهبودی» یافته‌اند،‌ در باقی عمر خود با مشکلات بهداشتی قابل ملاحظه‌ای مواجه خواهند شد. در موقعیت‌هایی چون دوران رکود اقتصادی و افزایش بیکاری، افراد دارای معلولیت مستعد چالش‌های بیشتر در یافتن کار هستند؛ وقتی بنابر نتایج یک مطالعه نزدیک به یک سوم آمریکایی‌ها از شکلی از فشار روحی روانی (نظیر افسردگی و اضطراب) در رنج‌اند، یافتن داوطلب شغلی که از سلامت کامل یرخوردار باشد سخت است.
همه‌گیری ممکن است به تعداد معلولان اضافه کند. پس از این دوره‌ی رنج، مردم بسیاری خواهند خواست که به هنجارهای اجتماعی صوری (و خیالی)‌ از مفهوم «توانایی» و رفاه و تندرستی آن دوره که اکنون نفوذناپذیر به‌نظر می‌آید بازگردند. ما اکنون از بیماری و معلولیت بیشتر از هر زمان دیگری می‌ترسیم. تعجب‌آور نخواهد بود که مردم تصمیم بگیرند محدودیت‌های تازه‌به‌وجودآمده‌شان را لو ندهند و در عوض زحمت مخفی‌کردن و محرمانه‌ نگاه داشتن آن را متحمل شوند. تابو و انگ در طی مدتی که در قرنطینه بوده‌ایم از بین نرفته‌است. شکی نمی‌توان داشت که جای دادن معلولیت و افراد دارای معلولیت و تطبیق جامعه و ساختارهایش با آنان، هزینه‌بر است. نادیده‌گرفتن افراد دارای معلولیت هم هزینه‌بر است؛ وقتی معلولیت نامرئی است اغلب از توجه دور می‌ماند، چه با وجود A.D.A و چه بدون آن. تحقیقات نشان داده که افرادی که رازهای شخصی چشم‌گیری دارند، شیفته و دربند آن شده، زندگی خود را در یک جهنم خصوصی گذرانده، و انرژی‌شان را صرف پرده‌پوشی و پنهان‌سازی می‌کنند.
این‌چنین استراتژی پرده‌پوشی شخصی هیچ سودی به‌همراه ندارد:‌ نه برای فرد درگیر، نه برای کارفرما و نه برای جامعه‌‌ی خالی از دست‌آورد‌های حقیقیِ افرادِ با معلولیت نامرئی، اگر پنهان نمی‌شدند.

اندرو سولومون (@Andrew_Solomon) استاد روانشناسی بالینی در مرکز پزشکی دانشگاه کولومبیا و نویسنده‌ی کتاب «دور از درخت،» که مستندی از آن ساخته شده، و کتاب‌های «شیطان نیم‌روز» و «خیلی دور» است. 

بارِ دیگر گل‌دار

به خواب احتیاج دارم ولی در تعقیب و گریز با چند فکر فراری‌ام. دستگیرشان کنم؟ 

بعضی سریال‌هایی که می‌بینم دارند کلیشه می‌شوند. یعنی هنوز درست و صادقند ولی تم تکراری دارند. شیطنت و دوستی آدم‌های بیست و چندساله با دغدغه‌های پیش‌ از سی‌سالگی. اینها برای من خستگی در کردن و تمرین مکالمه و همینطور دقت در روابط و چالش‌های اجتماعی است، هرچند که با خل‌بازی همراه باشد. تازه معمولا خنده‌دار هم هست، پس کمی هم شبیه زنگ‌تفریح می‌شود. اما هرچه که باشد ماجرا بیشتر اوقات شبیه من نیست.‌ امروز اتفاق عجیبی افتاد و متوجه شدم دارم به یک سکانس نگاه می‌کنم و خودم را گذاشته‌ام جای شخصیتی فرعی (معمولا اینطور است که من احساس شخصیت‌ها را در خودم حس می‌کنم، نه موقعیتشان) و یادم می‌افتد که سال‌ها پیش در چنین شرایطی چقدر حسادت می‌کردم. شخصیت‌های اصلی دور هم در بیابانی دور به اجبارِ گم‌شدن کلید ماشین، نشسته بودند به مرور خاطرات شیرین گذشته و در این بین انگار داشتند به رفیقشان می‌فهماندند که تصمیم درستی نگرفته که به رابطه‌اش با دوست‌دختر قدیمی و کنترل‌گرش ادامه دهد و با او هم‌خانه شود. این بخش تکراری داستان. برداشت من اینکه خب معلوم است که این دوستان عزیز همه خالص و مخلص و بی‌غل و غش بودند و به نفع و ضرر هیچکدام نبود که شرایط تغییر کند، بجز دل‌تنگی و وابستگی به گروه. اما من فقط به این فکر کردم که آن دوست‌دختر کنترل‌گر و سواستفاده‌گر به این اوقاتی که شریکش با دوستان فابریکش می‌گذراند حسادت خواهد کرد. و خب می‌بینید که با نگاه خوش‌بینانه و خیرخواهانه‌ی رفقا، هیچ دلیلی برای حسادت نمی‌ماند و تازه، شخصیت‌ها بسیار عاقلانه و بزرگسال و فهیم هم رفتار می‌کنند و دوستشان را ناخودآگاه به یک درون‌بینی و نتیجه‌گیری «درست» می‌رسانند. عجیب اینکه با وجود درستی و مثبت بودن این سکانس، هنوز دختر شخصیت منفی داستان حق دارد به این تکه حسادت کند، و هنوز حسود بودن در چنین موقعیتی بسیار «درست» است. مشکل اینجاست که مخاطب قرار است با شخصیت اصلی هم‌دلی کند نه با شخصیت منفی فرعی، و دَرد این سکانس حمایت یک گروه از هم، و در مقابل، منزوی و خارج بودن یک نفر از جمع آنهاست. بیایید قبول نکنیم انسان‌ها ذاتا بد هستند. بیایید در چرخاندن دوربین و نمایش تمام گوشه‌های زندگی خساست نورزیم. 

و بله. این مشکل از آنجا ناشی شد که سعی کردیم خوبی را در همه ببینیم. پس خوبی و درستی نسبی، و گوناگون، و فردی است و برای رسیدن به یک «ثابت» خیلی خیلی باید ریشه‌های دل و ذهن انسان‌ها را شناخت. من این مشکلات را دوست دارم. 

فکر دوم فرار کرد. [یواش! فکر میکنم همین‌جا باید باشد. ایست!] 

نمی‌دانم هویت ساختن خوب است یا نه. اصلا بی‌خیال خوب و بد می‌شوم و تنها به این فکر می‌کنم که هر سازه‌ای را میشود خراب یا تکمیل کرد و در خرابه‌ها هم انگار نمی‌شود زیست. منظور اینکه اشکالی نمی‌بینم که امروز هویتی را کنار بگذارم و باز بعد از مدتی در اختیارش بگیرم. چند سال پیش که خودم را روی طیف شناسایی کردم، یک هویت خیلی جدید داشتم. زندگی‌اش کردم، آرام گرفتم، بعد در جایی دیگر نمی‌دانستم با آن چه کنم؛ آنقدر که دور و کهنه و انگار با‌من‌صیقل‌‌خورده‌ بود، و حالا دوباره احساس می‌کنم به‌جای صحبت از نگرانی و کمبود تمرکز و حس غرق‌شدن در زندگی عادی و کارها و نقش‌ها، انگار دوباره باید یک هویت جدید پیدا کنم. خوبی‌اش این است که این، قالب یا تعریفِ نخ‌نما و دست‌و‌پاگیری نیست که مثل پیله دورت ببافی. این پله‌ای است برای درک شرایط حال، فهمیدن اینکه تنها نیستی، فهمیدن اینکه مشکلاتت قابل حلند، و خلاصه پیراهن نویی است از گل بر تن شاخ سبز.

 

متاسفانه و خوشبختانه!

گاهی خیلی خسته هستی ولی قرار به انجام کار بخصوصی باشد نه خواب به چشمت می‌آید نه دردی حس می‌کنی. سوال اینجاست: آخر خسته هستی یا نیستی؟

گاهی فکر می‌کنی اگر با خودت زیاد خلوت کنی از اصل و جریان زندگی دور افتادی، و گاهی هر چیزی که از ذهنت می‌گذرد دغدغه‌ی «چطور به نظر دیگران می‌رسی» یا مقایسه‌ی خودت با آنهاست. سوال اینجاست: این وسط به خودت فکر کنی یا به آنها؟ هردو؟ هیچکدام؟ 

و هیچ کدام و بلکه سوالات ممکن دیگر هم جواب قطعی ندارند. جواب نسبی‌شان هم بسته به زمان و هویت آن مقطع خاص از زندگی ما متفاوت است. پس باز باید بپرسم:

اول: چه چیزی مهم است؟ چه چیزی ثابت است؟ 

دوم: چرا هویت‌های قدیمی اینقدر ماندگارند؟ چه چیزی هست که‌ ما را به أنها پیوند می‌زند؟ 

این یک نوشته شخصی است، یعنی ممکن است فقط برای من صادق باشد. اما امید من همیشه این است که موضوع آنقدر بنیادی و نزدیک به تجربه‌ی انسانی باشد که خودبخود طیف دیگری از آدم‌ها با من در آن شریک باشند. منظورم این است که مثلا با تمام جزئیات ممکن هر آدمی متفاوت از دیگری است ولی اگر از روز اول مدرسه، حس پس از گرفتن اولین هدیه، یا اولین آشپزی بپرسیم لابد زیرمجموعه‌هایی شبیه‌تر به هم می‌شود پیدا کرد. 

جواب‌ شخصی‌ام به این سؤال از این قرار است که هروقت متوجه مقایسه با دیگران یا فکرکردن درباره آنها می‌شوم، آن فکرها را ببرم و ادامه ندهم. در مقابل خودم را مسئول می‌گیرم و از او می‌خواهم مسئله را خودش حل کند، بطوریکه:

ابتدا بتواند تشخیص دهد معنی مهم بدون حس درونی او، چیست.

دوم استراتژی او برای رسیدن به این هدف مهم چیست، دقت کند به محدود بودن زمان و بی‌اثر بودن هرتلاشی بعد از حداکثر زمان موجود. 

در آخر چه تصمیمی باید بگیرد و با این تصمیم چطور باید زندگی کند؟ 

علیرغم محدود به نظر آمدن این مراحل من فکر می‌کنم آزادی و حس قدرت داشتنم در گرو انجام اینهاست. این یعنی من از نسخه‌ی بی‌استراتژی و تصمیم‌نگیرم پرده برداشته‌ام! از حجم آسمان پهناور و افکاری که درویش‌مانند زیر آن طی عمر می‌کنند به‌دنبال ساختار و دیوار هستم. به‌جای اینکه به اطراف خیره شوم و فکر کنم چه کارهایی را نمیکنم یا چه چیزهایی به حال خودشان رها شده‌اند، فقط تصمیم میگیرم و شروع می‌کنم به انجام همان‌ها. تجربه، تجربه‌ی ملموس غیرحسی غیرتخیلی برای آدمی که بسیار سریع حس می‌گیرد! پیوند ما با هویت‌های قدیمی هم شاید نشان زندگی‌های دیگری است که در جریان است. خوب، بگذاریم که باشند. سوال اینجاست که با وجود همه‌ی اینها چرا چنین سوال‌هایی مطرح می‌شود؛ و خوب، جواب هم پیش من نیست. متاسفانه و خوشبختانه.

زمان بدون ساعت

قابِ پشت، پنج‌شش پیچِ کوچک داشت که همه را باز کردند. یک فشار مختصر کافی بود که کنده شود و قلبِ ایستاده از حرکتِ ساعت بزند بیرون. «باتری‌ تمام کرده لابد»،‌ این اولین فکرش بود. نشد،‌ با باتری‌های نو هم چرخ‌دنده‌ها گیر داشتند. جان مختصری به ساعت برمی‌گشت ولی زنده نمی‌شد. عقربه‌ها باید حسابی قاطی کرده‌باشند. روال زندگی که به هم می‌خورد یعنی همین. ادامه‌دادن چیزی که تمام شده و دیگر نیست هم همین‌قدر سخت است. ناچار می‌شوند یک‌جایی یک‌چیزی را بگذارند نقطه‌ی شروع. حالا کِی، کجا، و چه چیزی؟‌ 

ما اهل خانه می‌دانستیم ساعت زمان را برای ما نگه می‌دارد،‌ او اما خیال می‌کرد که برای خودش زندگی هدفمند و پرکاری را می‌گذراند. نمی‌دانم،‌ شاید هم یک‌جور همکاری مسالمت‌آمیز داشتیم کنار هم. به‌نظر می‌آید که ساعت بی‌جانی که برای ما کار نکند،‌ برای خودش هم زندگی نمی‌کند.

این‌ شد که فکر کردم چطور ساعت را از بند زمان‌داری خودمان آزاد کنیم. مثل هر رابطه‌ی دوستانه‌ی دیگری،‌ وقتی قرار باشد حق را به طرف مقابل در اینجا «ساعتِ خواب‌رفته» بدهیم، به‌ناچار خودمان باید جور چیزی که می‌لنگد را بکشیم و تاب بیاوریم. مثلا چه؟‌ دوران طلایی هر بچه‌درسخوانی لابد کنکور است. خیلی خوب یادم هست که آن روزها یک هدف بیشتر نداشتم و برنامه‌ی رفع اشکال کردن و مطالعه خیلی روتین و مرتب بود. نه اینکه تلاش اضافه‌ای می‌کردم،‌ نه. تنها خلاقیتی که بخرج دادم این بود که هرچیزی که بلد نبودم یا نمی‌فهمیدم،‌ رها نمی‌کردم و دنبالش را می‌گرفتم. اما من و ساعت هرروز یک لحظه‌ی طلایی داشتیم: زمانی که از مدرسه برمی‌گشتم،‌ نهار می‌خوردم و استراحتی کوتاه و باز دوباره نشستن پشت میز،‌ و اینجا بود که نگاهم همیشه با ساعتِ «یک ربع به سه بعدازظهر» تلاقی می‌کرد. پس آغاز چرخه‌ی رفع اشکال و مطالعه در خانه همیشه در یک ساعت بود، به‌شرط اینکه هیچوقت از این عادت خارج نمی‌شدم. مشکل البته فراتر از صرف نگه‌داشتن زمان است.

من نقش‌ها و جهت‌های متنوعی دارم و خواندن دوباره‌ی کتاب «هفت عادت مردمان مؤثر» این را برایم یادآوری کرد که نظم هفتگی بسیار مهم است. اینکه یادم نرود نقش‌هایم و کارهایی که برای رسیدگی به هر نقش انجام می‌دهم، مهم است. یعنی برای رضایت خودم و حس درونی‌ام اهمیت دارد. قرار است با کمی اجرای هریک از این نقش‌ها خودم پای‌بند به زمان بمانم. به‌تجربه فهمیده‌ام که گذاشتن تمام زمان و انرژی روی یک چیز راضی‌ام نمی‌کند و لازمه‌ی زندگی حالا و رهایی از نگرانی‌ها و برآورده کردن مسئولیت‌ها باید همین باشد. می‌دانم هنوز هم استعداد زیادی در غرق‌شدن و تمام تلاشم  را روی یک‌چیز گذاشتن دارم (این کمال‌گرایی است لابد).

 

ولی بین ما و شما بماند،‌ این قصه‌ی آزاد کردن ساعت از بردگی انسان مرا شاد می‌کند. اگر این عادت را نگه دارم،‌ خود به خود ساعت می‌تواند هرقدر که لازم دارد برای خودش آزادِ آزاد زندگی کند. و من در پایان روز یا هفته یا هر ریتم درونی دیگری که کوک شده‌باشم،‌ همیشه از زمان خبر دارم،  زمانی که در آن ساعت خوابید.

 

پی‌نوشت ۱. فکر میکنم روش بولت ژورنال در گروه همین روش‌های مدیریت زمان نسل چهارم جای می‌گیرد که در فصل ۳ کتاب اشاره شده.

پی‌نوشت ۲. قبلا هم برای ساعت‌ها و خوابیدنشان نوشته‌ام.

این دیگری مونا

نمی‌دانم چرا و چقدر فکر نکردن به خود درون سخت است. ولی می‌دانم بعنوان آدمی با یک اینطور سیستمی، داشتن مسئولیت زیاد و روتین و ساختار در طول روز برایم خیلی مفید است. قبلا هم درباره‌ی ضعف برنامه‌ریزی روزانه‌ام و بی‌نظمی همینجا نوشته‌ام. چیزی که نمی‌بایست فراموش کنم اهمیت کارهای کوچک و تصمیم‌گیری‌های کوچک است.

کارها و تصمیم‌گیری‌های کوچک،

کارها و تصمیم‌گیری‌های کوچک،

کارها و تصمیم‌گیری‌های کوچک،

کارها و تصمیم‌گیری‌های کوچک،

که لزوما به کارها و اهداف دلخواه من ربطی ندارند. با وجود جذابیت و هیجان و فایده‌ای که یک برنامه‌ریزی منسجم دارد، نباید در دامش بیفتم. این روش من نیست. این غصه ندارد که چرا اهل استراتژی و نقشه‌چیدن نیستم. با این همه تلاشی که در بیان خودم دارم، چنین شیوه‌ای باعث می‌شود که فقط تشخیص بدهم چه در من نیست. باید تمرکزم را بگذارم روی چیزهایی که هست و چگونه کار کردنشان. 

چیزهایی که هست و چگونه کار کردنشان،

چیزهایی که هست و چگونه کار کردنشان،

چیزهایی که هست و چگونه کار کردنشان،

چیزهایی که هست و چگونه کار کردنشان،

و حس مسافری را دارم که وارد شهری غریب شده‌است. اگر پنج یا شش‌سال پیش بود، شاید می‌گفتم «چه خوب، اینجا کسی هنوز نمی‌داند چطور هستم، می‌توانم چهره‌ای جدید بسازم و کسی هم خبردار نشود. قضاوت‌ها (ی خودم در مقایسه با محیط) تمام شد و دیگر شبیه دیگران خواهم بود!»، که البته مدت زیادی طول نمی‌کشید که شهر غریب به‌شکلی عجیب مثل گذشته آشنا شود، چون البته نگاه من تغییر نکرده بود و مسئول برداشت‌هایم بیش از هرچیز دیگری خودم بودم. این‌بار که سر تا ته این داستانِ هزاربار نوشته را، دوباره هم خوانده‌ام، بوضوح می‌بینم که دیگر برایم مهم نیست. می‌بینم که از داستانم بیشتر قد کشیده‌ام. کلماتش برایم کوچک شده و جملاتش دست و پاگیر. می‌بینم که نیاز به بازنویسی شدیدی دارد و شاید باید بیشتر متنش را پاک کنم. می‌بینم که دیگر از کسی که می‌شناختم چیزی نمانده و دلیل این ناامیدی‌ها یک عدد مونای دیگری است که دائم دارد از آن‌یکی مونای ساکت و منفعل ایراد می‌گیرد. می‌بینم که آن مونای اولی، این مونای دیگری را معطل و بلاتکلیف گذاشته سر چند راهی و تصمیم‌گیری‌هایش را سخت کرده. دائم سنش را به رخش می‌کشد و می‌گوید بساز بساز، دیگر وقتت تمام شده. دائم حرف می‌زند که اسیر زندان خودساخته‌ی خودت هستی و همین است که هست. مونای دیگری دارد فکر می‌کند این بدبخت بیچاره عقلش نمی‌رسد که هرگلی که امروز به سر خودش بزند به سر او هم زده. نمی‌فهمد که چرا این مونا علی‌رغم تمام تمایلش برای سازگاری با تمام ارکان جهان با این یکی مونا سر سازگاری ندارد. اینها را نمی‌فهمد و دست روی دست گذاشته و از پنجره بیرون را تماشا می‌کند. مگر در بدترین حالت قرار است چه چیزی بیرون این خانه در انتظارش باشد؟ او به خودش جواب می‌دهد «کارها و تصمیم‌گیری‌های کوچک، چیزهایی که هست، و چگونه کار کردنشان.» شانه‌ی مونای اول را با دست به آرامی فشار می‌دهد و می‌رود که آماده شود. هوا سرد است ولی باد نیست.

 

+ او مثل همیشه یادش می‌رود که وسایل سفر را بردارد و حواسش نیست به‌ جای خواب و خوراک. اما مهم نیست. من هم به‌یادش نمی‌آورم. 

جهان خصوصی

برای آرام کردن فکرها و همینطور برای آنکه کمی بهتر برای کلاس آنلاین یکشنبه آماده شوم، نشستم به تمرین شهرآشوب. شهرآشوب قطعاتی پیوسته و شبیه ترجیع‌بند است متشکل از دوازده قسمت متفاوت اما در عین‌حال شبیه به هم، و آن پایه‌ی ضربی پس از هر قسمت تکرار می‌شود. چیزی شبیه حلقه‌های زنجیر، و می‌شود دائم این قطعه‌ها را از پی هم‌ نواخت، به حکم همین پیوند زنجیره‌ای.

در طی این چندسال و با این تمرین‌های نامرتب و علاقه‌ای که بیشتر به آوازها می‌رود تا قطعات ضربی، مدتها بود که گذر من به این‌ شهر دوازده‌منزل نیفتاده بود که گم‌شدن در آن‌ بسیار هم راحت است. حالا تصور کنید پس از بیست‌سال به شهر قدیمی‌تان‌ برگشته‌اید و تمام آنچه که یادتان مانده این است که فلان خیابان به سمت بالا به فلان‌ میدان می‌رسد و بهمان‌ خیابان‌ موازی آن یکی است، که تمامش هم‌ درست است. اما اگر کسی نگاهتان‌ کند زود متوجه آزمون و خطاها و بالا پایین رفتن‌ها و دور خود گشتن‌هایتان خواهد شد، به زبانی ساده شما شهر را نمی‌گردید بلکه سعی میکنید گم‌ نشوید و اگر بدشانسی سراغتان آمد، به‌شکلی راه را پیدا کنید! حالا باز تصور کنید کسی هست که ‌نه‌تنها نگاهتان می‌کند، بلکه همراه شماست و میخواهید این شهر نوستالژیک پرخاطره را نشانش دهید! آخ که اوضاعی است!

حالت اول تمرین است، حالت دوم گیر کردن در اجراست، و حالت سوم اجرا در حضور مخاطب است. 

بخاطر کرونا کلاس‌های استاد غیرحضوری و اینترنتی شده و من در کمال خوشبختی می‌توانم‌ هفته‌ای یک‌بار انرژی مثبتش را برای روزهایم ذخیره کنم. این کلاس خیلی زیاد اما با کلاس دسته‌‌جمعی ما تفاوت دارد و این تفاوت هم شاید بیشتر برای من باشد تا استاد (نه، راستش این است که ماهیت غیر رسمی این نوع ارتباط برای استاد هم ابتدا مشکل بود). کلاس آنطور که قبل‌‌ترها بود، تمرکز بر رفع اشکال ما داشت و هر هنرجو کارش را در جمع ارائه می‌داد، استاد اشکال‌ها را راهنمایی میکرد گاهی راهنمایی‌های کلی‌تر، گاهی صحبت‌هایی شیرین و همراه با چاشنی طنز از احوال روز با مثال‌هایی از ادبیات و اشاره‌هایی به اخلاق نیکو و صفای دل. از اینها بیشتر همان راهنمایی‌ها مانده اما به‌جایش توجهی که سابق معطوف به جمع بود، حالا بسیار خصوصی و متمرکز بر یک هنرجوی معین است. در این ارتباط من و استاد شهروندهایی از یک جهان خصوصی می‌شویم و استاد تنها مخاطب من. این دنیای تمام خصوصی می‌طلبد که من برنامه داشته باشم که روی چه‌چیزی قرار است وقت بگذارم و چون حداقل نیمی از وقت و علت وجود این ارتباط بخاطر من است، نمی‌توانم در سیاهی‌لشکر کلاس سابق محو شوم. نمی‌توانم فقط درس پس بدهم و بعد از اجرای سایر دوستانم، استاد، و صحبتهای عارفانه‌اش لذت ببرم و بی‌صدا فکر کنم. در این جهان خصوصی که گفتگو نغمه‌ی ساز و مضراب است، به معنای واقعی کلمه باید اجرا کنم. باید احوال مخاطبم را درک کنم، اگر یک لحظه با من همراه شده‌باشد و گیر کنم، رشته‌ی تمام فکرهایش را پاره کرده‌ام. 

استاد مخاطبی بی‌نظیر است. وقتی گند میزنم می‌خواهد که دوباره از اول بزنم. بعد سفارش میکند هربار از اول قطعه‌ی اول. را تا جای درس بزنم. مثل اینکه همراهتان هیچوقت از اینکه یک کوچه را اشتباه بروید خسته نشود و باز بیاید تا شهرتان را نشانش دهید. و بعد وقتی دست‌پاچگی مرا میبیند، توصیه می‌کند که باید خودم به واژه‌واژه‌ی شهرآشوب گوش بدهم، از آن لذت ببرم، کورمال‌کورمال و سراسیمه به‌دنبال راه خروج‌ نگردم، آرام‌‌تر اجرا کنم تا به دلم بنشیند. اینطور است که بهتر می‌توانم‌ شهر را روایت کنم و خستگی‌های مخاطب را از تن در. 

تنها چیزی که استاد شاید نمی‌داند این است که من خیلی وقت‌ها شهر را گشته‌ام و گم‌نشده‌ام. زمان اجرا اما، حال آن ساعت اما، فکرهای پریشان ذهن اما، شهری که قرار است آرامم کند اما، هجرت از تک‌گویی و حضور در جهانی با مخاطب اما. اما، اما، اما، فراموش می‌کنم آوارگی را با روایت شهر برایتان، وقتی حضور دارید.

پدر و مادر عزیز: فرزند آتیستیک شما همه‌چیز تمام است | کودکان اوتیسم

این متن ترجمه‌ای است (در حد توانم) از مقاله‌ی: Dear Parents: Your Child with Autism is Perfect 

نوشته‌ی مادلین رایان، چاپ شده در نیویورک تایمز، دوم جولای 2020.

 

پدر و مادر عزیزی که فرزندی آتیستیک دارید،

 

شما برگزیده شده‌اید. بله، کار شما راهنمایی و حمایت از یک وجود خلاق، پویا، صادق، و دقیق در دنیاست. این جای تبریک دارد.

داشتن یک فرزند آتیستیک مثل آن است که مسئول نیازها و احساسات نادیده‌گرفته‌شده‌ی همه‌ی انسانها باشید. این اصلا کار ساده‌ای نیست. فرزندان روی طیف آتیسم در وجودشان تمام حساسیت‌ها و نشاط درونی دوستان، خانواده، و همکاران شما را دارند، فقط خیلی تشدید شده‌تر. وقتی در صف سوپرمارکت بهم می‌ریزند و واکنش نشان می‌دهند تا از دست فشار روانی و استرس‌هایی که جمع‌شده راحت شوند، وقتی سر میز شام بی‌وقفه و بی‌کنترل گریه می‌کنند چون واژه‌ای پیدا نمی‌کنند که بتواند احساسشان را بیان کند، و یا وقتی که برای مدت طولانی و پیوسته و بدون توجه به هر محدودیت زمانی‌ای، روی کاری که دوست دارند تمرکز میکنند و وقت می‌گذارند، دقیقا کاری را می‌کنند که خیلی آدمهای دیگر از انجامش واهمه دارند.

کسانی که روی طیف آتیسم هستند اینجایند برای زنده‌نگه‌داشتن‌‌ هرچه معنای صداقت و اعتماد با خودش به‌همراه دارد. آنها این مفاهیم را از چنگال شعارها نجات می‌دهند، شعارهایی که شاید بیشترِ مردم برای توجیه رفتارهای مبالغه‌آمیز و جلب توجه یکدیگر‌ بکار‌‌ میبرند. اگر با یک کودک آتیستیک همراه شوید، می‌توانید با خودتان همراه شوید. این کودکان هیچگاه شما را از آنچه هستید یا هرچه‌‌ دوست‌ دارید باشید، دورتر نمی‌کنند. برعکس،‌ همیشه شما را به خودتان نزدیکتر می‌کنند.

عجیب و طاقت‌فرساست وقتی کودکان آتیستیک فکرهایشان را با شما درمیان می‌گذارند، یا بطور ناگهانی دچار سرریز‌‌ خشم‌‌ و اندوه می‌شوند، یا از مدرسه فرار می‌کنند، و یا نمی‌توانند برای یک لحظه از چیزی که فکرشان را بخود مشغول کرده حرف نزنند. آنها به‌قدری درونشان را عریان و بی‌پرده بیان می‌کنند که بنیاد جامعه به لرزه می‌افتد. شما با کسی طرف نیستید که برحسب غریزه‌ی اجتماعی دروغ بگوید، تصدیق کند، کنترل کند، یا بترساند. شما با کسی طرفید که غریزه‌اش درست عکس اینهاست و از این‌رو تجربه‌اش از جهان پیرامون بسیار دشوارتر و سخت‌تر.

کودکان آتیستیک ذاتا آفریده شده‌اند تا با صداقت خودشان را بیان کنند، بدون آنکه به فکر عواقب اجتماعی آن باشند. این صفت قدرمندی است و‌ مانند هرچیز قدرتمندی نیازمند مراقبت و رسیدگی. فرزند شما به حمایتتان احتیاج دارد بخاطر پا روی دم گذاشتن‌ها و بخاطر احساساتی که آسیب خواهند دید. ظاهر آبرومندانه و دل‌فریب مردم و دروغ‌های بامهارت بهم‌بافته‌شان نمی‌تواند از موشکافی یک ذهن آتیستیک، یا ذات عریان و دست‌نخورده‌ی عواطف آن، جان سالم به در ببرد. این یک ویژگی مثبت است، حتی اگر سخت و پرزحمت باشد. 

تمایل ما به اینکه انسانهایی موفق، معاشرتی، و مسلط به شرایط شناخته شویم به جامعه آسیب می‌زند و ما را نسبت به هم غریبه‌تر میکند. و هنوز مردم بیشتر از آنکه شنونده باشند، دوست دارند فرد آتیستیک که با جیغ‌زدن کمک می‌خواهد را ساکت کنند. مدرسه‌ها بجای قدرشناسی و استفاده از وجود منحصربفرد و ارزشمند این کودکان در کلاس، سعی دارند که آنها را وادار کنند تا به شیوه‌ای یکسان با سایر بچه‌ها آموزش ببینند. و از نظر عامه‌ی مردم همیشه مشکل افراد روی طیف‌اند، مبادا که خودشان برای یک لحظه توقف کنند، تأمل کنند، و در قبال انتخاب‌ها و اعمالشان مسئولیت بپذیرند.

بعنوان والدین یک کودک آتیستیک، شما می‌توانید به متوقف کردن این رفتارها کمک کنید. چون وقتی از صداقت و راستگویی فرزندتان دفاع میکنید، در واقع از صداقت و آزادی بیان نوع بشر دفاع کرده‌اید.

همه‌ی ما نیاز داریم برای آنچه هستیم پذیرفته شویم و اگر قرار باشد که یاد بگیریم، رشد کنیم، و در جامعه نقشی داشته‌باشیم، نیازمند حمایت و پشتیبانی‌ایم. با این وجود فرزند شما با فشار بی‌اندازه برای تغییر و متفاوت بودن مواجه خواهد شد. آنها در موقعیت‌هایی قرار می‌گیرند که مستقیم و غیرمستقیم بهشان می‌فهماند با اینطور تفکر و احساسات به هیچ‌چیز در این دنیا تعلق ندارند.

اینها را می‌دانم چون آتیستیک هستم.

بعنوان یک کودک و جوان، تنها چیزی که میخواستم این بود که شبیه کسی دیگر باشم. هرکاری میکردم تا احساس‌ ‌و افکار‌ بداهه‌ام را کنترل و محدود کنم. اطمینان حاصل میکردم که سرریزهایم زمانی اتفاق می‌افتند که من تنها در اتاقم هستم تا کسی را بخاطر دیدن این حجم از احساسات بیان‌ناپذیرم معذب و آزرده نکنم. ساده‌لوحانه هرچه دیگران میگفتند قبول میکردم ولی به غریزه‌ی خودم اعتماد نمیکردم. هر کنش اجتماعی را با وسواس و افراط تجزیه و تحلیل میکردم.

بارها و بارها فیلم «بی‌سرنخ» و  شوی تلویزیونی «بافی، قاتل خون‌آشام‌ها» را تماشا کرده‌بودم. ژستهای فیزیکی مختلف مثل لبخند زدن و ارتباط چشمی برقرار کردن را در آینه‌ی اتاقم تمرین و در هر موقعیتی مثل مدرسه، مهمانی‌ها، دانشگاه،‌ سر میز شام، قرارهای‌ عاشقانه، در اداره و محل کار و غیره اجرا میکردم. 

من بیش از یک‌ ‌دهه صرف مشاوره کردم، که برایم‌‌ نتیجه‌ای‌ جز درجا زدن بین تشخیص‌های غلط نداشت: «تو افسرده‌ای»، «تو‌‌ ‌مضطربی»، «تو‌ مبتلا به اختلالِ خوردن‌ هستی»، «تو شیدا شده‌ای»، «تو برای رفع اختلال سازگاری نیاز به کمک داری»، «به‌نظر می‌رسد که با افکار خودکشی دست و پنجه نرم میکنی». همه‌‌ ‌بخاطر آنکه رفتارم از این‌‌ ‌اعتقاد سرچشمه‌ می‌گرفت که ‌‌چیزی‌ در من اشتباه است و سر جای خودش نیست، پس برای جبران این نقص لازم است آدم دیگری شوم. هیچوقت پیش نیامد که فکر کنم شاید ذاتا نسبت به دیگران جور دیگری خلق شده‌ام و تلاش برای مقابله با این امر محتوم به‌ شکست است. 

فرزند شما بی‌نقص است. با هرچیزی خلاف این‌‌ که‌‌ از زبان دکترها،‌ معلم‌ها، اعضای خانواده و فامیل، و دوستانتان می‌شنوید، به دیده‌ی شک نگاه کنید. حتی خوش‌‌نیت‌ترین انسانها هم وقتی پای اظهارنظر درباره‌ی کودکان و بزرگسالان روی طیف در میان باشد، ممکن است کم‌اطلاع باشند یا به بیراهه بروند. 

البته‌ که‌‌ تعریف بالینی و غیرانسانی آتیسم خود یک مانع است. وقتی نهادهای علمی و بهداشتی، صاحب‌ قدرت‌‌ ‌‌و کنترل بر‌ داستان زندگی گروه معینی از مردم می‌شوند، با اینکار هم‌‌ مردم‌‌ و هم هرکسی که در کنار آنهاست را تضعیف میکنند.‌ منظورم این است که هیچکس دوست ندارد فرزندش دارای اختلال باشد، یا دیگران او را دست‌ِکم بگیرند یا مثل یک آدم گستاخ با او رفتار کنند.

به همین خاطر میخواهم جلایی به‌ این روایت آسیب‌دیده بدهم. واقعا نیازی به معالجه‌ی کودکان آتیستیک نیست. نیازی به عذرخواهی از سمت آنها و یا تغییر دادنشان نیست. شما فقط باید با گوش‌‌ قلبتان‌ حرفهای آنها را بشنوید، و‌ بعد آداب و رسوم آتیستیک آنها را همانطور که هست بپذیرید. چون هربار‌ که به شما از نیازهایشان بگویند، و هربار که شما تمام‌‌ سعیتان را بکنید که به نیازشان با احترام و توجه رسیدگی کنید، انگار از یک نیاز عمیق جامعه پاسداری کرده‌اید.

فرزند شما ممکن است از قوه‌ی تکلم برخوردار باشد یا نباشد، پرخاشگر یا منفعل باشد، درونگرا یا برونگرا باشد، هیچ مهم نیست. وقتی می‌خواهد فقط لباس‌های نخی بپوشد چون روی پوستش حس راحتی بیشتری دارد، غیرمستقیم‌ ‌به شما نشان می‌دهد چطور حساسیتها و‌‌ ترجیح‌های شخصی خودتان را بیان کنید. وقتی تمام‌‌ بعدازظهر را صرف تحقیق و مهندسی معکوس فرمول فولاد دمشقی‌ میکند، شما هم دعوت میشوید که در فعالیت دوست‌داشتنی خودتان غور کنید. و وقتی در بیان فکر و احساسش در برابر شما صداقت به خرج میدهد، فرصتی بی‌نظیر یافته‌اید که شما هم با او، خودتان، و دیگران صادق باشید. 

فرای هر چیز دیگری، وقتی به جواب «نه» او گوش می‌دهید، قدرتی در آن هست که می‌تواند شما و هرکسی در کنار شما را از بند آزاد کند.

 

 

توضیح: به‌جای meltdown عبارت توصیفی «سرریز خشم و اندوه» یا برای اختصار فقط «سرریز» را استفاده کرده‌ام که ممکن است بهترین انتخاب نباشد.

ریزه‌برنامه

از میان حس‌هایی که نچشیده‌ام، یا دست کم طعم عرق ریختنش را آنطور که‌‌ فکر میکردم‌ باید باشد، نچشیده‌ام، حس ساختن چیزی مفید است، به‌دست، بااندیشه، یا بهر ترتیب دیگری توسط خودم. چیزی که خسته‌ام‌ کند و‌ ‌باز نتوانم کنارش بگذارم. البته من چند تجربه‌ی اینچنینی داشته یا دارم. اما در آنها هم‌‌ هربار‌ انگار چیزی‌‌ کم ‌بود. این را آشپز شکموی درونم تشخیص‌ ‌داده‌است؛ معلوم هم نیست ذوق والایش را از کجا وام‌ گرفته. اولین تجربه هنر است، مثلا ساز زدن، خطاطی، یا کتاب خواندن. اینها قابلیت خلق اثر یا فکر‌ را دارند، اما معمولا عمرشان کوتاه‌ و در لحظه‌ ‌بوده. تمام و فراموش‌شده تا بار دگر، بدون آنکه برنامه‌ی منظم رشدی‌ ‌در انتظارشان باشد. دومین تجربه در دکتراست، که‌‌ واقعا پای دیگ آش بودم‌ و چیزی ساختم. اما باوجود أنکه این‌ چیز برخلاف انواع هنری کمی نمود خارجی و کمتر درونی‌ داشت، باز هم چیزی کم داشت، فکر عملی و منطقی پشتش نبود، با ترس و لرز و دعا روی هم‌‌ سوار کرده‌ بودم تا مدرکم را بگیرم و‌ از نیمه‌های راه همان مدرک را هم نمی‌خواستم. پس این هم برنامه‌ای پشتش‌ ‌نبود که اصولاً بخواهد با موفقیت همراه‌باشد یا نه، آخر موفقیت‌ در این مورد وقتی معنا دارد که تا حدی بدانم دنبال‌ چه هستم، یا چه نقشه‌هایی دارم، هرچند که نتیجه خارج از کنترل من باشد.

همین است، من فراوان‌ نمونه از این حس دوقطبی تجربه‌ها دارم: کارهایی‌که‌ فکر میکنم برایم آسان است و استعدادش را دارم و دلی پیش میبرم، و کارهایی که منطقا فکر میکنم باید از پسشان بر بیایم و گاهی توی ذوقم می‌خورد و تلاش و تقلای بیشتری لازم دارند. دوست داشتن یکی‌شان احساسی و غریزی است و آن یکی عقلانی. چیزی که جالب است اینکه تکلیف من با هیچکدام از این دو قطب روشن نیست. یعنی برای هردو انرژی می‌گذارم ولی فقط برای خودشان. هدف یا برنامه‌ای در پس این زمان و انرژی ندارم. این فعالیت‌ها به خودی خود برایم یک نوع زندگیند و من نمی‌توانم تشخیص بدهم مرز یک زندگی (فعالیت) کجا از مرز آن یکی زندگی (یا فعالیت دیگر) و زندگی جاری من (نفس کشیدن، کار روزانه، کار خانه، مسئولیت‌ها) و زندگی‌های متصل به من (خانواده‌ام، آشنایان، دوستان، تلفن زدن‌ها، احوال‌پرسیدن‌ها) و خیلی زندگی‌های موازی دیگر، جدا می‌شود. 

 

درست مثل سنجابی که زیر خاک بلوطش را یافته باشد، و وقتی داشتم برای استاد توضیح می‌دادم که انگیزه‌ی ردیف زدنم کم شده چون می‌بینم که گوشه‌ها را می‌توانم دربیاورم ولی باز هم یادم میرود و اکر تمرین نکنم سرجای اولم و اصلا حالا از این مرحله به کجا باید بروم؟ جواب شنیدم که:

ما آموزش می‌بینیم که ساز بزنیم، یعنی بتوانی درآمد کنی، چند گوشه بزنی، و تازه میفهمی که چه مطالب خوبی می‌توانی داشته باشی.

خب، همین‌‌ خودش‌‌ کشفی است برای من. من‌که آموزش را دوست دارم برای لذت آموزش، و آنقدر حواسم پی خود این فعالیت است که نه اهمیت می‌دهم که کاربردش چیست، نه ربطی به کسی دارد یا نه، یا بعد قرار است به جایی برسد یا نه و نه‌ هیچکدام اینها. بزرگترین هدفم این بود که صدای سازم و روانی مضرابهایم روزی، بر اثر ‌تمرین‌، شبیه‌تر و نزدیک‌تر به استاد شود. اما،

این هدف، خالصانه نیست چون اولا پایه‌اش مقایسه است. و بعد هم مثل من، ممکن است آدم بعد از ده دوازده سال صبوری‌ بگوید بیخیال. یعنی به خودی خود نیرویی در این هدف نیست که کمک کند و پاسخگو باشد چرا باید دنبالش کرد. استاد که خودش به این خوبی اجرا میکند و شاگردانِ بهتر از من هم که زیاد دارد، پس چرا من حالا باید وقتم را بگذارم، حتی اگر زمانی دوست داشتم این کار را کنم؟ در صورتیکه هدف بزرگتری‌ هست، مثل خواندن کتاب یا نوشتن یک متن، که بخاطرش الفبا می‌آموزیم. اگر از تحصیل یا دانسته‌ها استفاده‌ای نکنیم، آخرش به چنین حسی ختم میشود، یک خب‌‌که‌چی‌ بزرگ.

البته من در این مرور دو وجه از مسئله را در خودم میبینم، یکی نیاز‌‌ به‌ عملگرایی‌ و‌‌ کاربردی‌‌ بودن، که بیشتر اشتباه محاسباتی است و هرکسی احتمالا با تمرین می‌تواند پی به این ببرد که نتیجه یا دستاورد انجام دنباله‌ای‌‌ از کارها برایش چیست یا چه انتظاری از آن می‌رود.

دومی دوخته به جانم، و ترک‌ناپذیر است، غرق‌شدن‌ در‌ اجزاء. یا عاشق یک فعالیت‌‌ میشوم و همانجا می‌مانم، یا از آن ناامید‌ میشوم و یک کار را میکنم پنجاه کار به‌امید اینکه بالاخره در رکن اصلی موفق شوم، نتیجه‌ی این هم ماندن است، جوریکه‌ ‌برنامه‌ای‌ هم اگر وجود داشت کم‌کم بیات، یا اصلا از ابتدا بدست فراموشی سپرده می‌شود. آخر برنامه‌داشتن یعنی دورخیز برای کسب چیزی، و چیزهایی که من میخواهم خارج از من نیست. محصور به یک کُره‌ی فلزی توخالی‌  برّاقم ‌‌که‌ هرجا نور بتابد تصویرش درون خودم است. مثلا رانندگی‌ در برنامه‌ی من هست، البته از دسته‌ی کارهایی که منطقا باید از پسش برآیم. حالا برای ایجاد انگیزه به این بازار آشفته اضافه کنیم که: «تو‌ رانندگی یاد میگیری برای اینکه به‌درد میخورد، دوست و آشنا را میرسانی، طول مسیر سفر را نصف میکنید و خسته نمیشوید، تنهایی راه‌های بدمسیر اتوبوس‌نخور را می‌روی» و چه و چه. غافل از اینکه آن برنامه‌ی کذایی حالا شده هزار برنامه‌ی ریزه‌میزه که نمی‌دانی از کجا باید شروعشان کرد و چقدر سر هرکدام می‌مانی و اصلا دنبالش را تا آخر میگیری یا نه.

نتیجه‌؟ خودم‌ هم نمیدانم. علی‌الحساب برنامه‌ی سازم معلوم شده که برایش خیلی‌ هم خوشحالم، و آن فعالیتهای ناامید‌کننده را هم با همان ریزه‌برنامه‌ها مجبورم پیش ببرم. تمرینی که انجام میدهم دنبال‌کردن زمانی است که هرچنین فعالیتی از من میگیرد:

اگر عاشقانه‌ است و ایست کرده‌ام، روا نیست و باید گذشت و دل به کار بزرگتر داد. اگر فرسایشی است و درجا میزنم، باز هم توقف جایز نیست. باید ساده‌تر گرفت، راه بعد را آزمود،‌ شاید کوتاه‌ترین راه به مقصد‌ را، و گذشت. باید به جلسه‌ی امتحان رسید، باید شرکت کرد، تجدید آورد و بعد؟

شاید‌ دوباره به امتحان رسید. هرچه باشد یک توقف با سیکل یک‌ساعته از توقف با سیکل ده‌ثانیه راندمان بهتری دارد. اما شاید هم خواستی دیگر سر امتحان نیایی، خب دست‌کم آنموقع بدهکار انتخابت نیستی. حلّ است!

چرا واقعیت وجود ندارد اما عصا چرا!

(توی پرانتز: از‌ اکتشافات پیوسته‌ی کودکی تا جوانی من این بود که می‌فهمیدم ‌که میفهم، یعنی به فرآیند شکل‌گیری فکرها، فرض‌ها، و نتیجه‌گیری‌ها آگاه بودم. بنابراین پس از مدتی که درباره‌ی موضوع خاصی فکر میکردم، اصولی بدست می‌آمد که برایم مثل ریزه‌طلای درآمده از ریگ و ماسه‌های رودخانه‌ می‌مانست، همان‌قدر باارزش و مقدس. این اصول عصای دستم بود و دلم را قرص می‌کرد و زندگی‌ام را نور می‌بخشید. اصل‌هایم تا وقتی که درکم بنابر موقعیتی جدید به سطح بالاتری نمی‌رسید، باقی می‌ماند اما هیچگاه از جایگاه عصا بیشتر قوت نمی‌گرفت. لذت فهمیدن یعنی بازنویسی یا اضافه‌کردن اصلی جدید. 

به‌نظر می‌رسد جایی من چیز مهمی را فراموش کرده‌ام، چون در همین لحظه‌ی حال و بلکه در بسیاری سالها و دقایق گذشته، اصلا اینطور نبوده که من ذهنی مرتب و منطقی با کلکسیون اصولم‌ روی طبقات گردگیری‌شده‌ی مغزم داشته‌یاشم. اوه، برعکس، همه‌چیز خیلی شلخته روی هم ریخته شده و ‌د‌لیل این هم که برای رسیدن به دوکلمه حرف حسابی باید پای چند پاراگراف را به یک پست بکشانم، لابد همین است. به‌خودم قول داده‌ام که این اصلا هم چیز بدی نیست، دست‌کم‌ بدتر از نرسیدن‌ به جان کلام نیست.

باری، به‌نظرمی‌آید که برای مدتی طولانی، عصا را با هویتم اشتباه گرفته‌ام. گویا دلیل این اتفاق هم این است که بعد از مدتی دیگر کشف اصول کند یا متوقف شد و من با همان دنده‌ای که داشتم رفتم، و دیگر خبری نگرفتم که‌ آخر آدم درست و حسابی, حالت چطور است؟ 

مسلم است که خبر می‌گرفتم، اما احوالپرسی‌های من اینطور بود: «چه عصای قشنگی! بیا برایت تمیزش کنم، میخواهی قدش را بلند کنم؟ کوتاه چطور؟ دست چپ بگیری راحتتر نیست؟ اینجا را می‌توانی با عصا بروی؟ شاید بهتر باشد این یکی راه را انتخاب کنی، ها؟ چه خوب، این عصا جان میدهد برای راه‌رفتن در زمستان..»

و خب، مواردی هم‌ هست که أنقدر عصاداشتن طبیعی است که دنبالش می‌گردم درحالیکه دستم‌‌ است. و باز، انصاف نیست اگر نگویم بعضی وقتها آنقدر متوجه سنگینیش هستم که آرزو میکنم کاش عصایی در دستم‌ نبود.

(شاید همین پاراگراف‌ها کافی باشد تا من چیزی که دنبالش هستم را از قفسه‌های ذهن پیدا کنم.) من عصا نیستم، من عصا نیستم، من عصا نیستم.. بله، خودش است‌. همین‌را‌ میخواستم بگویم. نتیجه‌ی تمام اینها شده آگاهی. آگاهی‌ به‌ تصویری از واقعیت که در این لحظه پیرامون من است. اما این آگاهی دیگر بیات شده، چون همین‌ چند جمله پیش فاش کردم: من‌ عصا نیستم! این آگاهی جدید‌ من است و اینطور که پیداست آگاهی اصولا واژه‌ی قابل‌اعتمادی برای زندگی امروز من‌‌ نیست. شما نمی‌دانید اما من خیلی راحت روزی را میبینم که همین آگاهی نوپا شده‌است‌ کلاهی برای سر من، و آنوقت یکی بیاید دوباره مرا آگاه کند که من کلاه نیستم. درست؟)

آنچیزی که حالا به آن احتیاج دارم‌ حرکت است، آن هم رو به بیرون. برای مدتها فکر کرده‌ام که ارتباط شفاهی و اجتماعی برایم مشکل است، یا فکر کرده‌ام که در کارها کند هستم چون طرف مقابلم سریع نتیجه‌گیری می‌کرده، یا مستقیم بوده، و غیره. آنوقت من‌ ریخته‌ام درونم، که شاید من با اینها فرق دارم، شاکی شده‌ام‌ ‌که چرا برای من اینقدر سخت و برای او چنین آسان؟ بعد دست و پا زده‌ام، با همین عصای مذکور در دست، و به‌جایی که قرار گذاشته‌ام‌‌ نرسیده‌ام. بعد ناامید شده و با همان‌‌ عصا به دور‌ خودم چرخیده‌ام. حتی اگر موفق شده‌ام دوباره با همان عصا و تکان دادنش در هوا رقصیده‌ام! پس میبینیم که‌ ‌مسئله‌ی‌ عصا بسیار هم جدی است. اما واقعیت. واقعیت همان پیرزن عشوه‌گر دهر است که متاسفانه در عقد بسی داماد است. یکروز نشستم‌ به‌دنبال‌ درسی‌‌ آنلاین برای تقویت ارتباط و‌‌ صحبتم به انگلیسی گشتم. شاید بیست دقیقه بیشتر نگاه نکرده‌بودم‌ که واقعیت رنگ باخت: «در انگلیسی مکالمه دارای ریتم مشخص است، پس اگر جاهایی که باید بلندتر و‌قوی‌تر باشند ضعیف تلفظ شوند، هم دیگران در فهم منظور شما مشکل پیدا میکنند و هم شما، چون‌ گوشتان جای درستی دنبال اطلاعات گوینده نمی‌گردد، نمی‌توانید کامل منظور او را بفهمید.» و بعد درس آنلاین دیگری پیدا کردم درباره‌ی business communication، و باز هم واقعیتی دیگر در همان چند دقیقه‌ی اول درس اول: «برای ارتباط چهار نوع تیپ داریم که بسته به‌اینکه شما از چه تیپ‌‌ باشید و طرف مقابلتان از چه تیپ، راهکارهایی هست که باید درنظر بگیرید و از قبل خودتان را آماده کنید که نتیجه مناسبی از ارتباط حاصل شود.» به‌همین‌ سادگی، یعنی مثلا اگر شما حرص میخورید‌ که چرا مدیرتان گوش نمی‌دهد و دائم می‌خواهد کار را جمع کند بدهد بیرون، دلیلش این است که چنین تیپی دنبال نتیجه است، باید با او‌ مستقیم‌ باشید، آماده باشید و توضیح‌‌ شفافی از چند و چون ماجرا به‌او بدهید. این است که آدم خودش را نمی‌کشد چون فهمیده که بله، فلان‌‌ تجربه دلیلی دارد و چیزی نیست کد شده‌ ‌درون جان آدم.

همین،‌ واقعیت‌های اطرافِ حداقل من واقعی و مهم نیستند. من عصا نیستم، و پرنده‌های سحری در دنیا آواز می‌خوانند.

 

اسباب‌بازی‌های خودمون

بچه‌ باشی و یک نبش خیابان باشد با مغازه‌ای پر از اسباب‌بازی، و اسمش، آخ که اسمش، دنیای کودک! چرا آخ؟ آخر بچه باشی و دنیا برایت کوهی باشد از کلمات ناشناخته، از دامنه شروع کنی و کم‌کم آشنایت بشوند و برای خودت صاحب «درک» شوی، انگار هرچه هست و نیست، درست و غلط، بسته به معنی این کلمه است..خب پس گفتی «دنیا» ی کودک. اوه، چطور مغازه‌ای باید باشد.

بچه باشی و مغازه‌ی نبش خیابان صاحب چاقالوی گران‌فروشی داشته باشد و هرچند چندباری داخلش رفته باشی و پدر و مادر با آقای داخل مغازه که از قضا در آن شهر کوچک خوب می‌شناسندش به گران‌فروشی و کاسبی، خوش و بشی کرده باشند، اما خب باز هم دلیل نمی‌شود که آن دنیای کودک زیاد دنیای شادی‌آفرین و دست‌یافتنی‌ای‌ برای تو باشد! نه، حتی یک اسباب‌بازی، فکرش را هم نکن، فقط یک جور دفترچه‌ی قلبی کوچک بود که نمی‌دانم  آن آقای چاقالو روی چه حسابی داده بود به ما. حدس میزنم غیر از اسباب‌بازی لباس بچه‌ هم میفروخت (شاید اشانتیون روی خرید ما بود)، یا شاید مادر به زایمان خانمش کمک کرده بود، کاملا ممکن است! 

حالا، بزرگ‌ شده باشی و ببینی یک مغازه‌‌ی اسباب‌بازی فروشی هم در اینور دنیا هست که اسمش، آخ که اسمش، Toys "R" us است. خدایا، یعنی چه؟ بعد چندجور خوانده باشی‌اش و هربار توجهت را جلب کرده باشد و هنوز بزرگتر شده باشی و با خودت تکرار کنی «اسباب‌بازیها مال ما هستند!» واه، چه بی‌مزه. و باز هم بزرگتر شده باشی و چهار سال گذشته باشد تا یکبار در اتوبوس نمی‌دانم برای بار چندم تابلویش را دیده باشی. ها، بالاخره آن شعفِ واژه‌‌سازی و کلمه‌بازی سراغت می‌آید و به خودت میگویی «اسباب‌بازی‌های خودمون»، خود خودشه!!

و بالاخره خدا رو شکر، یک کرم مغز آرام‌گرفت. دوباره به یاد آوردم چقدر با عصای‌سفید‍ِ واژه‌ها زندگی میکنم، آنهم عصاهایی دست‌سازِ خودم.